Springen naar inhoud

Gedrags-/oefentherapie potentieel schadelijk voor veel me/cvs-patiŽnten.


  • Log in om te kunnen reageren

#1

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 30 oktober 2009 - 12:48

In een recent verschenen overzichtsartikel van relevante wetenschappelijke literatuur wordt aangetoond dat de "revalidatietherapie" voor patiŽnten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiŽnten doet verslechteren.

ME/CVS is een invaliderende ziekte waarbij diverse biologische systemen ontregeld zijn. Volgens een woordvoerder van de CDC (onderdeel van het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid) is de ernst van de ziekte vaak te vergelijken met MS, AIDS, nierfalen in het eindstadium en chronisch obstructieve longziekte.

Het is de laatste jaren duidelijk geworden dat de oorzaak van de ziekte met name gezocht moeten worden in een overactief ťn een dysfunctioneel afweersysteem, persisterende en reactiverende infecties, oxidatieve stress (vrije radicalen die schade toebrengen aan het DNA, essentiŽle eiwitten/vetzuren etc.), defecte en slecht werkende energiecentrales (mitochondria) en ionkanaal-dysfunctie (waardoor cellen niet goed kunnen functioneren). Dit wordt bevestigd door vele klinische studies alsook door genexpressie-studies.

Ondanks diverse wetenschappelijke doorbraken wordt ME/CVS in de populaire media nog steeds aangeduid als een medisch onverklaarbare aandoening of "chronische moeheid". De combinatie CGT/GET is volgens de Gezondheidsraad in Nederland en BelgiŽ (en de Belgische CVS-referentiecentra) de enige behandelwijze voor ME/CVS die toegestaan is.

Echter, op basis van een uitvoerige systematische analyse van wetenschappelijke literatuur van de afgelopen 20 jaar en internationale patiŽntenenquÍtes kunnen we stellen dat CGT/GET niet effectief is. Bovendien blijkt uit onze analyse dat die "behandeling" zelfs schadelijk is voor veel patiŽnten met ME/CVS: de toestand van veel patiŽnten die deze "behandelingen" ondergingen, verslechterde immers opmerkelijk. Tevens nam de arbeidsparticipatie af.

Het overzichtsartikel geeft ook belangrijke verklaringen waarom GET en inspanning de karakteristieke symptomen, zoals "vermoeidheid", pijn, cognitieve klachten (concentreren, onthouden etc.), circulatieproblemen, verder doet toenemen: de onderliggende biologische afwijkingen (ontsteking, immuundysfunctie, oxidatieve stress etc.), nemen toe door een kleine inspanning, zoals een blokje wandelen of tv kijken Ö en dus zeker door "revalidatietherapieŽn" zoals CGT/GET.

De onderzoekers dringen bij de beleidmakers aan op een drastische koerswijziging: het stopzetten van vaak contraproductieve "revalidatieprogrammaís" en investeren in onderzoek naar lichamelijke oorzaken en behandelingen gericht op het afweersysteem, infecties en andere organische oorzaken die deze ernstige en slopende lichamelijke ziekte verklaren.


Referenties:

Twisk FNM, Maes M.
A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET)
in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS):
CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based,
but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.
Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299.

Maes M, Twisk FNM.
Chronic fatigue syndrome: la bÍte noire of the Belgian health care system.
Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.


http://www.ncbi.nlm....pubmed/19855350
http://node.nel.edu/?node_id=8918

Dit forum kan gratis blijven vanwege banners als deze. Door te registeren zal de onderstaande banner overigens verdwijnen.

#2

Dido

    Dido


  • >1k berichten
  • 1814 berichten
  • Moderator

Geplaatst op 30 oktober 2009 - 13:34

Het artikel interesseert me...
In de abstract kan ik jammer genoeg niet uitmaken wat voor concreet nadeel CBT (cognitieve gedragstherapie) heeft ten aanzien van mensen met CVS. Ik kan er wel uit opmaken dat meer bewegen aanzet tot een nog grotere verstoring van verschillende pathofysiologische mechanismen en dat GET daarom nadelig zou kunnen zijn.

Op zich kan ik me niet goed voorstellen dat CBT nadelig kan zijn, als men zich tijdens de sessies vooral toelegt op het omgaan met die ziekte, het omgaan met de beperkingen en de eventuele rouwreacties die dit teweeg brengt. Met daarbij ook aandacht voor het verder uitbouwen van datgene wat wťl nog goed gaat. Tenzij men tijdens zo'n sessie CBT, natuurlijk probeert mensen te overtuigen dat ze wel degelijk kunnen bewegen (of, met andere woorden, dat hun cognities niet correct zijn) en dat ze dus maar best aan het bewegen gaan...
Met dit laatste geef ik niet noodzakelijk aan dat psy-factoren geen enkele rol spelen, integendeel, ik ben ervan overtuigd dat psy factoren in elke chronische ziekte van belang zijn, maar geeft het artikel ook aan waarom mensen verslechteren oiv. CBT?
Of, wat zou zo'n CBT-psycholoog beter kunnen doen, waardoor hij deze mensen wel helpt? Ik denk hierbij dan vooral aan die zaken die ik hierboven al benoemde: omgaan met de ziekte en datgene wat wel nog lukt verder uitbouwen?

Dido

Veranderd door Dido, 30 oktober 2009 - 13:37

Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

#3

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 30 oktober 2009 - 17:03

In de abstract kan ik jammer genoeg niet uitmaken wat voor concreet nadeel CBT (cognitieve gedragstherapie) heeft ten aanzien van mensen met CVS. Ik kan er wel uit opmaken dat meer bewegen aanzet tot een nog grotere verstoring van verschillende pathofysiologische mechanismen en dat GET daarom nadelig zou kunnen zijn.

Op zich kan ik me niet goed voorstellen dat CBT nadelig kan zijn, als men zich tijdens de sessies vooral toelegt op het omgaan met die ziekte, het omgaan met de beperkingen en de eventuele rouwreacties die dit teweeg brengt. Met daarbij ook aandacht voor het verder uitbouwen van datgene wat wťl nog goed gaat.

Tenzij men tijdens zo'n sessie CBT, natuurlijk probeert mensen te overtuigen dat ze wel degelijk kunnen bewegen (of, met andere woorden, dat hun cognities niet correct zijn) en dat ze dus maar best aan het bewegen gaan...

Dido


Wat je stelt t.a.v. CBT (zonder oefentherapie) is juist, echter...

In de praktijk (adviezen Gezondheidsraad etc.) is dat niet het doel van CGT bij ME/CVS.

Het probleem is dat CBT een ander doel heeft en
onlosmakelijk verbonden is met revalidatietherapie (GET):
* CBT richt zich op "dysfunctionele gedachten: overdreven aandacht voor lichamelijke sensaties et cetera".
* GET is bedoeld om het veronderstelde deconditioneringsprobleem aan te pakken.

Het probleem is als ik 10 minuten fiets,
gaat mijn conditie objectief (zuurstofopname, anaerobe grens)
in 1 dag met maar liefst 25% achteruit.

Dit komt omdat de onderliggende oorzaken nog verder versterkt worden.

#4

Dido

    Dido


  • >1k berichten
  • 1814 berichten
  • Moderator

Geplaatst op 30 oktober 2009 - 20:53

In de praktijk (adviezen Gezondheidsraad etc.) is dat niet het doel van CGT bij ME/CVS.
Het probleem is dat CBT een ander doel heeft en onlosmakelijk verbonden is met revalidatietherapie (GET):
* CBT richt zich op "dysfunctionele gedachten: overdreven aandacht voor lichamelijke sensaties et cetera".
* GET is bedoeld om het veronderstelde deconditioneringsprobleem aan te pakken.

Dus, voor alle duidelijkheid, CGT heeft nu dus als doel om mensen met CVS aan te zetten tot mťťr bewegen? En niet om hen te helpen omgaan met de beperkingen die ze ervaren? Want dat laatste zou evengoed kunnen betekenen dat men iemand met CVS, die nog steeds probeert om maximaal te bewegen (en dus vaak over z'n grenzen gaat), net probeert tot rust te brengen. Dat zou dus evengoed een doel kunnen zijn van psychotherapie...
Nu, dat laatste, 'luisteren' & vooral 'voelen' wat jouw lichaam (jouw ganse persoon) aangeeft & nodig heeft, ligt trouwens eerder in het verlengde van de experiŽntiele psychotherapie dan in de cognitieve gedragstherapie... Al heeft de experiŽntiele & ervaringsgerichte psychotherapie natuurlijk niet zo dť naam, zoals CGT dat wel heeft... Maar goed, dat leg ik even ter zijde. :eusa_whistle:

Dus kom ik terug op het eerste: is dŗt het probleem van CGT dat het de mensen net wil aanzetten (door het bijstellen van disfunctionele gedachten etcetera) tot meer bewegen? Dus: dat wat je voelt (moeheid, spierpijn,...) is eigenlijk niet zo belangrijk en zou je niet mogen weerhouden van te bewegen, terwijl dit jou nu net wťl weerhoudt van te bewegen...
Is het zoiets? Is dat het doel dat CGT momenteel heeft bij CVS?

Dido

Veranderd door Dido, 30 oktober 2009 - 21:02

Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

#5

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 30 oktober 2009 - 21:04

Beste Dido,

Je slaat de spijker op zijn kop.

CGT wordt hier "misbruikt" om mensen
(ondanks afwijkingen, zoals inflammatie, infekties en metabole dysfunctie!)
"af te leren te luisteren naar lichamelijke sensaties",
zodat iemand heeft de bijbehorende oefentherapie "kan" ondergaan
en niet luistert naar pijn, voleldige uitputting etc.

ME2

#6

Dido

    Dido


  • >1k berichten
  • 1814 berichten
  • Moderator

Geplaatst op 31 oktober 2009 - 13:46

Beste Dido,
Je slaat de spijker op zijn kop....
zodat iemand heeft de bijbehorende oefentherapie "kan" ondergaan
en niet luistert naar pijn, voleldige uitputting etc.


Ik heb er een tijdje nagedacht over jouw woorden, ME2... ](*,)

CGT wordt hier "misbruikt" om mensen... "af te leren te luisteren naar lichamelijke sensaties",

Vooral omdat ik het best wel frappant en zelfs confronterend vind om te vernemen hoe CGT gebruikt wordt om
(1) mensen af te leren te luisteren naar zichzelf
(2) hoe men, gebaseerd op blijkbaar veel te weinig onderzoek, zo'n benadering zelfs poneert als 'de goede aanpak voor CVS' (althans tot een tijdje geleden, aangezien ik merk dat ook in BelgiŽ de huidige aanpak al een tijdje onder vuur ligt)
(3) ik er eigenlijk niet aan twijfel dat deze aanpak oorspronkelijk is uitgewerkt is met de beste bedoelingen: mensen met CVS helpen (al is men daar blijkbaar veel te weinig in geslaagd en heeft men mogelijks een omgekeerd effect bereikt)

Het doet me denken aan de theorieŽn van Rogers (experiŽntieel), waarbij hij het heeft over een incongruentie tussen het zelfbeeld en het zelfideaal. Net doordat mensen niet meer luisteren naar hun eigen lichaam (in de brede zin van de betekenis: gedachten, gevoelens, lichamelijke sensaties) komen ze in de problemen terecht... Ze willen 'iemand anders zijn', ze doen er alles aan om te voldoen aan datgene wat de omgeving hen oplegt, zodat ze hun eigen lichaam als het ware kort-sluiten, onderdrukken, om toch maar hun eigen ťchte 'ik' weg te krijgen. En dat eist z'n tol als men dat jarenlang probeert vol te houden...

En als CGT dan gebruikt (misbruikt?) wordt om nog mťťr jouw eigen lichaam kort te sluiten, om zeker niet te luisteren naar wat jouw lichaam aangeeft, dan lijkt me dit, toch zeker na het publiceren van het onderzoek dat je aanhaalde, geen goede zaak te zijn. In zover dit trouwens wťl ooit goed kan zijn.
Trouwens, ook vanuit het gegeven van meditatie: Mindfulness (iets wat ik regelmatig zelf 'beoefen'), is het net niet aangewezen om datgene wat er is, te gaan veranderen en te gaan onderdrukken. Ook daarin leert men te luisteren naar het eigen lichaam. En dit wordt trouwens (eindelijk!) ook al meer aanvaard door de CGT, waarin men met de 3de generatie van CGT (acceptance and commitment therapy) dit zelfs verder uitbouwt.

Ik heb zelf een tijdje stage gelopen, meer dan 10 jaar geleden, op een dienst waar heel wat CVS-patienten verbleven (Pellenberg). Ik hoorde daar trouwens, al weet ik helemaal niet of dit terecht is, dat het vaak mensen zijn die gedurende een veel te lange tijd, veel te veel van zichzelf hebben gegeven. Mensen die altijd maar door gingen om zichzelf als het ware volledig te geven voor een ander, terwijl hun lichaam aangaf dat dit niet zo verder kon. Maar dat zij daar niet wilden aan toegeven, altijd doorgaan... tot je er echt bij valt. Figuurlijk (mentaal), maar ook letterlijk (puur lichamelijk in de vorm van allerlei ontstekingsprocessen ed.)
Nogmaals, ik weet niet of dit vaker zo is gelopen bij die mensen dan bij andere mensen, zonder CVS. Maar ook dŗt is terug te leiden tot diezelfde theorie van Carl Rogers: een discrepantie tussen het zelfbeeld en het zelfideaal, waarbij men helemaal niet luistert naar het lichaam. En dan lijkt het me helemŗŗl verkeerd om daarvoor een therapie op te starten (CGT) waarbij men die discrepantie verder stimuleert! Waarbij men verder mensen stimuleert om hun eigen lichaamssensaties te verloochenen... :eusa_whistle:

In hoeverre deze laatste visie over CVS wetenschappelijk onderbouwd is, weet ik niet. Maar aangezien ik weet dat de wetenschap er tot op vandaag blijkbaar nog helemaal niet in geslaagd is het probleem zelfs nog maar deels op te lossen (integendeel, de enige zgn. wetenschappelijk onderbouwde therapie wŗs die CBT en oefentherapie), vind ik dit voor ťťn keer niet echt belangrijk. Al is het anderzijds (gelukkig) weer diezelfde wetenschap die toelaat om nu te komen tot het gegeven dat CBT en oefentherapie blijkbaar veel minder goed werken dan ooit gehoopt.

Er is nog veel werk aan de winkel... En ťťn van die zaken is, volgens mij, dat men mensen net niet moet afleren om zich enkel en alleen op 'rationele' processen te richten (lees: denken zoals een computer dat zou doen), dat er ook nog zoiets bestaat als gevoel & emoties (lichamelijke sensaties), waarbij deze evenveel recht hebben van bestaan dan die rationele processen. Of de experiŽntiele therapie (vooral gebaseerd op Rogers) dan iets te bieden heeft, weet ik niet. Maar ik weet wťl dat men daar probeert om mensen zowel in contact te brengen met hun lichamelijke sensaties, hun gevoelens ťn hun (rationele) denken. En dus niet enkel en alleen met 'het rationele denken'...

Dido

Veranderd door Dido, 31 oktober 2009 - 13:55

Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

#7

Omega2010

    Omega2010


  • >25 berichten
  • 47 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 31 oktober 2009 - 19:55

Beste Dido en ME2,

De ratio wil nog weleens helpen om een dergelijke schadelijke aanpak te voorkomen!
Ik kan me wel voorstellen dat een Rogeriaanse aanpak van patienten een ander resultaat had gehad.
Een vluchtige scan levert dan het volgende relevante artikel (uit 2005) van een Australische (?) psychologe op. Een psychologe die er bewust voor kiest om op respectvolle wijze met patienten om te gaan.

http://ojs.lib.swin..../article/view/4

Groet,

Veranderd door OMEGA2010, 31 oktober 2009 - 19:56


#8

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 01 november 2009 - 14:29

Dank OMEGA 2010,

Heb een stuk gelezen.
Dit lijkt me meer bij de redelijkheid aan te sluiten.

Het probleem is dat bij veel ME/CVS-patienten "drempelvrees" is ontstaan.

Door zijn rol als "behandelaar" (revalidatietherapeut!)
zullen patienten niet zo gauw een psycholoogals "hulpverlener" vertrouwen.

Terwijl de nood vaak hoog is...

#9

Dido

    Dido


  • >1k berichten
  • 1814 berichten
  • Moderator

Geplaatst op 08 november 2009 - 14:27

Dat de problematiek niet zonder discussie is en dat ze in elk geval 'leeft' in de medische wereld, kan je ook hier terugvinden: (klik in de rechter kolom op 'RIZIV legt CVS rapporten naast zich neer').
http://www.mediplane...tv/nl.php?p=638
Daaruit blijkt inderdaad dat het RIZIV stelt dat men evidence based medicine (oefentherapie en cognitieve gedragstherapie) niet zomaar naast zich neer kan leggen, zelfs als blijkt dat ze eigenlijk maar weinig werkzaam is...

Ik geef toe dat ik hier ook even stil van word. Om me vervolgens af te vragen of werkelijk alles moet wijken voor 'evidence based', tot zelfs wetenschappelijke studies die aantonen dat bij CVS 'evidence based' niet werkt,... Er is zelfs beslist om de CVS-centra nog extra geld toe te stoppen, om ze nog een tweede kans te geven met hun 'evidence based medicine' behandeling van CGT en oefentherapie... :eusa_whistle:

Er staan trouwens nog andere interviews met betrokkenen op dezelfde website. In hoeverre het allemaal echt onderbouwd is wat ze stellen, weet ik zelf ook niet. Maar aangezien tot nu toe blijkbaar zelfs de wetenschappelijk onderbouwde theorieŽn en therapieŽn weinig oplossing bieden, kan je vermoedelijk stellen dat diezelfde wetenschappelijk onderbouwde theorieŽn/ therapieŽn al even nutteloos of overbodig zijn als de vele andere therapieŽn die uitgeprobeerd worden voor CVS.

Ligt het nu aan mij dat ik me vragen begin te stellen over het blind & vooral hardnekkig toepassen van bepaalde (niet werkzame) dogma's tot in het absurde toe, of ligt het toch aan enkele instanties die tť ver gaan in hun overtuiging dat 'evidence based', net omdat het evidence based is, sowieso het het beste is voor de CVS-patiŽnt?
Of: is het nog verantwoord dat mensen met CVS enkel behandeld mogen worden met oefentherapie en CGT omdat dit 'evidence based' is, terwijl uit rapporten blijkt dat het niet/ onvoldoende werkt?

Ik vrees trouwens dat zo'n hardnekkige houding uiteindelijk alleen maar contra-productief is voor gans de EBM, die nu al verweten wordt dat ze vaak niet bruikbaar is. Dat laatste omdat ze niet is toegespitst op de ťchte patiŽnt, maar wťl op een ideale populatie die eigenlijk niet bestaat en die strikt is uitgekozen volgens bepaalde criteria. Dit terwijl vele (ťchte) patiŽnten, die niet voldoen aan de strikte criteria, geen deel mogen uitmaken van de studie, omdat ze anders het resultaat van de studie teveel vertroebelen (probleem van de externe validiteit)... Terwijl die ideale patiŽnt een fictie is, dit in tegenstelling tot de echte patiŽnt die de arts wťl te zien krijgt.

Het zal in elk geval de vele kritieken over EBM, die ik nog dikwijls te horen krijg van collega's, niet echt milderen, integendeel... Met daarbij de vraag of de 'eminence based medicine' (op klinische ervaring gebaseerd) niet op z'n minst ook een plaatsje verdient naast de 'evidence based medicine'. Zonder daarbij die eerste als nieuw dogma te aanzien, maar wťl als een even waardevolle aanvulling en soms zelfs voor een enkeling als alternatief van evidence based.
Aangezien bovendien de cognitieve psychologie en neuropsychologie nog stukken minder ver staat dan de geneeskunde, is het nogal evident dat dit in de psychologie nog veel meer zou moeten gelden dan in de geneeskunde.
Op zich is dit trouwens ook weer jammer, aangezien EBM wel degelijk ook een aantal voordelen heeft ťn ze ook zeker iets kan bieden voor de toekomst.

Verborgen inhoud
Misschien ga ik nu een beetje ver hier op dit forum, als dat het geval is verwijder je maar deze post. Alleen weet ik dat dit ook het idee is dat vele hulpverleners hebben, eens ze in het werkveld gestapt zijn.


Dido
Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

#10

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 11 november 2009 - 02:49

Spijtig genoeg wordt EBM, in het geval van ME/CVS en andere ziekten, EBM
gebruikt voor politieke doeleinden, niet voor humane, laat staan medische.

Iets wat in essentie goed is, kan gebruikt worden om andere doelen te bereiken.

Vele weten niet dat ME/CVS-patienten 25 jaar eerder aan kanker en hartfalen overlijden.
Velen weten niet dat het ons verboden wordt medische hulp te krijgen.
velen weten niet dat de pathofysiologie van ME/CVS allang bekend is.

Het feit dat objektief (sporters etc. doen niets anders) mijn konditie
(zuurstofopname maximaal, anaerobe drempel etc.) in 1 dag
met 25%! achteruit gaat als ik 10 minuten met mijn kinderen wandel
wordt "opgelost"door ons geen inspanningstesten meer te laten ondergaan...

Kijk maar eens naar de recente ontedekking van een derde retrovirus bij ME/CVS-patienten.
Lees de niet-onderbouwde reakties van "vermoeidheidsdeskundigen" en alles is gezegd.

Dank voor deze boeiende woordenwisseling.

#11

WillemdeV

    WillemdeV


  • 0 - 25 berichten
  • 20 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 11 november 2009 - 09:59

Hoe zit het eigenlijk met de incidentie van CVS? Ik hoor er bijna niemand meer over. Vijf jaar geleden stonden de kranten er regelmatig vol van en was er met enige regelmaat wel een weekblad te vinden waar iemand vertelde over de strijd tegen de klachten. Ik heb het idee dat het klachtenbeeld aan het afnemen is. Wordt het ergens betrouwbaar bijgehouden?

Ik heb het gevoel dat het met CVS dezelfde kant op gaat als met bekkeninstabiliteit waar begin jaren negentig de wachtkamers bij huis- en vrouwenartsen mee volzaten en het zeker geen uitzondering was dat vrouwen tijdelijk, of soms zelfs blijvend in een rolstoel kwamen. Dergelijke klachtenbeelden zijn er nu schijnbaar niet meer. Trouwens, nu ik eraan zit te denken, ook over fibromyalgie hoor ik nooit meer wat. Was in de jaren 80 zeer veel voorkomend en een hot topic.

Willem

#12

ME2

    ME2


  • 0 - 25 berichten
  • 8 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 11 november 2009 - 13:24

Het aantal mensen met ME groeit en groeit.
Niemand houdt dit bij: is toch geen ziekte.

De meeste patienten komen nauwelijks buiten en
bezoeken nog maar zelden een arts (want geen ziekte):
ze zijn onzichtbaar geworden.

Een recent ontdekt infectueus retrovirus XMRV (oorzaak? gevolg?)
werd echter ook bij 4% van de "gezonde mensen" gevonden.
Dit baart het NCI (National Cancer Institute) in de VS grote zorgen (bloedbanken?).

In Nederland wordt ook dit potentieel probleem weggeredeneerd door "vermoeidheidsdeskundigen".
Net zoals de erkende, goed gefinieerde ziekte ME in Nederland is "zoekgeraakt" in het nietszeggende CVS.

Onderbouwde schatting prevalentie:
VS 1 miljoen patienten,
Europa 2 miljoen patienten.

#13

anusthesist

    anusthesist


  • >5k berichten
  • 5820 berichten
  • Ervaren gebruiker

Geplaatst op 11 november 2009 - 13:34

Hoe zit het eigenlijk met de incidentie van CVS?


Ik kan alleen oude cijfers vinden uit 2003 en eerder waar de incidentie rond de 200-300 per 100.000 ligt.

Dergelijke klachtenbeelden zijn er nu schijnbaar niet meer.


Die zijn er nog wel degelijk. Tijdens mijn co-schappen ben ik toch redelijk vaak deze ziektebeelden
tegengekomen, hoewel dat natuurlijk niet helemaal representatief is. Er is een verschil tussen media-aandacht
voor een ziektebeeld en de incidentie van een ziektebeeld. Enkele jaren terug was ADHD in opspraak, maar daar hoor je nu weinig meer over in de media. Dat houdt niet in dat de incidentie afneemt. Ik geloof wel dat er sprake is van
een positieve feedback: (media-aandacht >) hoge incidentie > meer media-aandacht > hogere incidentie.
That which can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.

#14

Omega2010

    Omega2010


  • >25 berichten
  • 47 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 11 november 2009 - 19:26

Beste Anusthesist e.a.,

Het inschatten van de incidentie is sterk afhankelijk van het al dan niet consistent gebruiken van criteria bij onderzoek en ook bij de diagnosestelling. Bij CVS, depressie en wellicht ook ADHD wordt daar niet zorgvuldig mee omgegaan. Dat maakt het zo goed als onmogelijk om harde uitspraken te doen. De nieuwe gevallen zijn regelmatig gevallen van een geheel ander kaliber. Het kan gaan om een fibromyalgie patient, een patient met een postviraal syndroom, maar ook om een patient met sec chronische moeheid of burnout. Alleen, of met name de confrontatie met het onbegrip of de onwetenheid van arts en omgeving hebben deze z.g. ""CVS"" patienten gemeen.

Er bestaat met name in de psychiatrie de neiging om ""alles waar de dokter geen raad mee weet"" voor het gemak als eenduidig restverschijnsel (SOLK, LOK etc) te duiden. Levenstijl, stress, psychosomatiek,ziektewinst en/of mediaandacht worden dan aangedragen als mogelijke verklaring van het "per definitie onverklaarbare"". Veelal gaat het de facto om aandoeningen die slecht gedefinieerd zijn, maar waarvan de klachten, nu reeds, of op den duur medisch wel degelijk verklaarbaar en zelfs meetbaar zijn - en waar op bescheiden schaal ook serieus onderzoek naar wordt gedaan. Veelal gaat het om aandoeningen van vrouwen, en dat is indachtig de historie van de psychiatrie geen toeval!

In het geval van bekkeninstabiliteit kunnen we bijvoorbeeld wijzen op onderstaande promotie.

28 januari 2004 - Uit promotie-onderzoek van Wu Wen Hua aan het VU medisch centrum dat bekkeninstabiliteit geen onzin of modegril is.

Eenderde van de zwangere vrouwen vertoont bekkeninstabiliteit. Ongeveer vijf procent van alle zwangere vrouwen heeft een ernstige vorm van bekkeninstabiliteit, bij minder dan ťťn procent van hen ontstaat een chronische vorm die zeer pijnlijk en invaliderend is. Het gaat hierbij om duizenden vrouwen in Nederland.

Wu Wen Huas ontdekte dat bekkeninstabiliteit in alle culturen en in alle tijden voorkomt. Hij ontdekte dat ongeveer twintig procent van de vrouwen tijdens de zwangerschap en vijf procent van alle vrouwen na de bevalling zodanig ernstige klachten heeft, dat medische zorg nodig is.

De orthopedisch chirurg probeerde aan de hand van deze verschijnselen meer bewegingswetenschappelijk inzicht in de aandoening te krijgen. Hij ontdekte dat er een relatie bestaat tussen het falen van het centrale zenuwstelsel (het aansturen van spieren) en bekkeninstabiliteit. Vanwege relatieve zwakte van het bindweefsel (door hormonen) en de tijdens de bevalling of na de bevalling toegenomen belasting of ongelukkige bewegingen, kan weefselbeschadiging met mechanische ontsteking ontstaan. Deze ontsteking kan leiden tot bekkeninstabiliteit. Vrouwen die lijden aan bekkeninstabiliteit hebben ook een andere manier van lopen doordat de rompcoŲrdinatie tijdens het lopen verstoord is. Dit vergroot het ongemak en de pijn als gevolg van de aandoening.

Ook wijst de onderzoeker erop dat vrouwen met een mechanische ontsteking in het bewegingsapparaat misschien nog wel alles kunnen, maar per dag minder werk kunnen verzetten door hun beperkingen. Dit kan betekenen dat de huidige WAO-wetgeving niet voldoet voor deze groep: de vrouw kan immers alles nog, maar is toch sterk beperkt.

Wu Wen Hua vindt dat de orthopedische chirurgie zich meer zou moeten richten op de problemen in de bewegingssturing en bewegingscoŲrdinatie van zwangere vrouwen, zodat vrouwen met problemen die duiden op bekkeninstabiliteit snel herkend en geholpen kunnen worden.

Bron: MedNet/VUmc

Groet,

#15

Dido

    Dido


  • >1k berichten
  • 1814 berichten
  • Moderator

Geplaatst op 27 maart 2010 - 14:18

Ik haal deze nog even van onder 't stof omdat ik online de 'full text' vond van de bewuste studie die ME2 in z'n openingsbericht aanhaalt:
Twisk FNM, Maes M.: A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299.
En aangezien dit toch altijd veel meer zegt dan een abstract (zeker voor geÔnteresseerden), wou ik dit nog meegeven.. :eusa_whistle:

Dido
Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-





0 gebruiker(s) lezen dit onderwerp

0 leden, 0 bezoekers, 0 anonieme gebruikers

Ook adverteren op onze website? Lees hier meer!

Gesponsorde vacatures

Vacatures