Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Moderator: ArcherBarry

Gebruikersavatar
Berichten: 3.135

Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

In oktober 2009 meldden wetenschappers dat het virus XMRV de veroorzaker is van CVS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Drie onafhankelijke controlestudies trekken deze bevinding nu in twijfel. “We hebben geen verband tussen het virus en CVS aan kunnen tonen.”

Lees meer ... Kennislink

Lees meer ... Radboud Universiteit Nijmegen
Heb je interesse in journalistiek? Wij zoeken versterking! Speurwerk, deel van het team, meer weten: klik.

Berichten: 8

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Het onderzoek van onze “vermoeidheidsexperts”

is opnieuw een onderzoek dat op stel en sprong is opgezet

en afwijkt van het oorspronkelijke Science-onderzoek.

Men gebruikt om onverklaarbare redenen

niet de oorspronkelijke laboratorium-methode,

onderzoekt geen ME/CVS-patiënten,

maar “chronisch vermoeide mensen”

etc.

Dit onderzoek van onze “vermoeidheidsexperts”

is dus géén replicatiestudie en

de conclusies missen derhalve elke grond.

Het is spijtig te constateren dat

alle media wederom de persberichten

van de “vermoeidheidsexperts” klakkeloos overnemen.

ME/CVS-patiënten zijn, jammer genoeg,

inmiddels niet anders gewend…

Frank Twisk,

Gebruikersavatar
Berichten: 1.820

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Er is ook onlangs eenzelfde onderzoek gebeurd in Groot-Brittanië met dezelfde conclusies als dit onderzoek. Ook zij vonden het virus niet méér terug dan in de normale populatie...

Ik heb nu niet de tijd om het onderzoek even snel op te zoeken. Maar als ik wat meer tijd heb, post ik hier zeker de referenties.

Dido
Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

Berichten: 4.502

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Ik meende dat de oorzaak van het GVS een myelene probleem met de zenuwcellen "ergens" in de hersenen was!

Gebruikersavatar
Berichten: 1.820

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Ik meende dat de oorzaak van het GVS een myelene probleem met de zenuwcellen "ergens" in de hersenen was!
De oorzaak van CVS is nog steeds onduidelijk, jammer genoeg... Er worden meerdere afwijkingen gezien in bloedwaarden ed., maar er is er tot nu toe nog geen één waarvan men kan zeggen, dit is de oorzaak.

dido
Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

Berichten: 8

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Dido schreef:Er is ook onlangs eenzelfde onderzoek gebeurd in Groot-Brittanië met dezelfde conclusies als dit onderzoek. Ook zij vonden het virus niet méér terug dan in de normale populatie...

Ik heb nu niet de tijd om het onderzoek even snel op te zoeken.

Maar als ik wat meer tijd heb, post ik hier zeker de referenties.

Dido
Beste Dido,

Link:

http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-10.pdf

Ook voor dit onderzoek geldt dat het op een andere wijze uitgevoerd is.

Voor een toelichting op de essentiele verschillen (door de onderzoekers die de oorspronkelijke studie uitvoerden):

Whittemore-Peterson Insitituut

Zoals mijn juffrouw op de lagere school mij leerde, moet je je altijd blijven afvragen:
  • Wie hebben het onderzoek uitgevoerd?
  • Wie werden onderzocht?

    Welke patiënten (kriteria), hoe lang ziek, waar vandaan?
  • Wat werd onderzocht?

    Serum, plasma, witte bloedcellen, weefsel, etc.?
  • Wanneer werd het monster genomen (bijv. bloed afgenomen)?
  • Waarop werden de monsters onderzocht?

    antilichamen, genetisch materiaal etc.?
  • Hoe werden de monsters onderzocht?

    PCR? met welke primers: genetische sleutels)?
  • Waarom werd het onderzoek uitgevoerd?
Voor achtergrondinformatie over het XMRV-virus (en ME/CVS):

http://www.ortho.nl/bestanden/algemeen/ortho-xmrv-2010.pdf

Frank

Gebruikersavatar
Berichten: 10.559

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Het Britse onderzoek.

Het artikel waar dit nieuwsbericht over gaat.

editorial in BMJ hierover.

En voor de volledigheid: Het Science-artikel waarin het verband in eerste instantie werd gemeld.

Ik denk dat het meer zin heeft om deze artikelen te lezen dan aandacht te geven aan de niet onderbouwde aantijgingen uit berichten #2 en #6.
Cetero censeo Senseo non esse bibendum

Berichten: 4.502

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

@Dido

En bestaat er een verband tussen CVS en MS;ik las een verslag over MS met de mogelijke oorzaak door afbraak van de myeline omkleding in neuronensysteem.

Gebruikersavatar
Berichten: 1.820

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

En bestaat er een verband tussen CVS en MS;ik las een verslag over MS met de mogelijke oorzaak door afbraak van de myeline omkleding in neuronensysteem.
Ik dacht van niet, Oktagon... Heb je ene idee waar je dat gelezen zou hebben? Het interesseert me anders zeker...

ME2, bedankt voor de studie! Het spaart mij weer wat werk... :eusa_whistle:

Verder, nog enkele onderzoeken over dat specifieke retrovirus en CVS:

Lombardi et al 2009 (= zie ook Marko's bericht, het bekende onderzoek waar het allemaal om draait)

* Patients: "CDC Fukuda Criteria and the 2003 Canadian Consensus Criteria... presenting with severe disability... their diagnosis of CFS is based upon prolonged disabling fatigue ... cognitive deficits and reproducible immunological abnormalities ... impaired exercise performance with extremely low VO2 max measured on stress testing."

* Origin: USA

* Method A: PCR of DNA from PBMCs

* Result: 68 of 101 patients (67%), 8 of 218 controls (3.7%)

* Method B: PBMC reactivity to anti-MLVp30Gag antibodies

* Result: 19 of 30 patients (63%), 0 of 16 controls (0%)

* Method C: Plasma immunoreactivity to SFFV-Env

* Result: 9 out of 18 patients with XMRV, 0 out of 7 controls

2. Erlwein et al 2010 (is trouwens het onderzoek waar Marko al naar verwees!)

* Patients: CDC Fukeda criteria "markedly unwell. Few were working, and 19% were members of patient support groups for CFS/ME... The levels of fatigue in this sample were high ... as were levels of disability"

* Origin: London, UK

* Method: PCR of DNA from whole blood

* Result: 0 out of 186 patients (0%)

3. Groom et al 2010

* Patients: CDC Fukeda criteria

* Origin: Bristol, Dorset, London, Birmingham, Norfolk and Epsom, UK

* Method A: PCR of gDNA from PBMCs

* Result: 0 of 48 patients (0%)

* Method B: PCR of gDNA, cDNA, or both from PBMCs

* Result: 0 out of 142 patients (0%), and 157 controls (0%)

* Method C: Serum immunoreactivity to XMRV

* Result: 1 out of 160 patients; 25 out of 395 controls; but positives were not considered specific to XMRV, as they also reacted to and neutralized other viruses.

Een overzichtje dat ik hier vond: http://neuroskeptic.blogspot.com/2010/02/c...retrovirus.html

Met daarbij een kort optelsommetje & overzicht:
Overall, the most striking thing about these results is the national differences. XMRV has been detected in 67% of American CFS patients, in 10-25% of American prostate cancer cases, and in 3-4% of healthy Americans. By contrast, in Germany, Britain and Ireland, it's only been detected in 2 Germans, out of a grand total of 1,300 or so European people who have been tested so far using a variety of methods. The situation elsewhere is unclear; one study claimed to detect XMRV in 1.5% of healthy Japanese blood donors but this is unpublished, and the methodology is unclear.

Other than that, it's not clear what's going on here, and it seems to me that it would be premature to conclude anything about XMRV and CFS (or, indeed, cancer) at this stage.
Dido
Ik ben niet jong genoeg om alles te weten...
-Oscar Wilde-

Berichten: 4.502

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

@Dido:

Googlo en Wiki zijn mijn bronnen,waaruit ik zowel voor MS en CVS aanwijzingen vermeld zag welke verband hielden met de aantasting van de beschermende Myelinelaag om de neuron.

RNA-vorming met kankercellenvorming vanuit de nucleus sluit ik ook niet uit wegens directe info.

Gebruikersavatar
Berichten: 6.058

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

oktagon schreef:@Dido:

Googlo en Wiki zijn mijn bronnen,waaruit ik zowel voor MS en CVS aanwijzingen vermeld zag welke verband hielden met de aantasting van de beschermende Myelinelaag om de neuron.

RNA-vorming met kankercellenvorming vanuit de nucleus sluit ik ook niet uit wegens directe info.
Je moet die informatie niet uit z'n verband rukken. De term myalgische encefalomyelitis heeft niets met een objectiveerbare ontsteking te maken van zenuwweefsel. Zoals Dido terecht opmerkte: CVS en MS zijn níet aan elkaar gerelateerd. MS is een auto-immuunziekte waarbij het myeline wordt aangetast, CVS een diagnose per exclusionem zónder aanwijzingen voor aantasting van het myeline. Wat je met dat stukje over RNA bedoelt is mij een raadsel.

Myeline zit trouwens niet rond het hele neuron, maar rond de axonen. De hoofdfunctie is saltatoire geleiding en daardoor snellere geleidingssnelheden i.p.v. bescherming, hoewel het wel enige functie heeft als bescherming.

In MS bijvoorbeeld zie je vaak paresthesieen en zelfs jeuk doordat het axon gevoeliger wordt voor prikkels van buitenaf doordat het myeline op bepaalde plekken ontbreekt.
That which can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.

Berichten: 47

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Beste Anusthesist,

Daar waar het gaat om de relatie tussen MS en CVS. Voordat je daar een uitspraak over doet is het inderdaad belangrijk om aan te geven wat je onder CVS verstaat.

1. Bij CVS is er mijns inziens sprake van reificatie. Achter het verschijnsel gaat een heterogene groep patienten schuil. De betekenis van het verschijnsel CVS is goeddeels afhankelijk van de gehanteerde diagnostische criteria. De Canadese Consensus ME/CVS criteria - die gebruikt zijn in het Science onderzoek - selecteren een specifieke groep patienten met veelal een postviraal syndroom, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, pijn etc etc In Nederland worden (formeel gesproken) de Fukuda-criteria gebruikt. Het Nederlandse onderzoek naar XMRV heeft gebruik gemaakt van de Oxford-criteria. De grote groep patienten die aan laatstgenoemde criteria voldoen zijn veelal alleen maar chronisch moe. Veelal gaat het bij deze laatste groep niet om een postviraal syndroom.

2. De naam ME verklaart niets. Klachten worden er niet door geobjectiveerd. Dit geldt overigens voor meer namen van ziektes, zoals bijvoorbeeld kanker (kreeft). Toch zijn er wel aanwijzingen dat deze naam wel degelijk iets zegt over de problematiek waar de patienten mee kampen.

Dit zegt de immunologe en Nancy Klimas hierover in een Q en A in de New York Times:

A.Myalgic encephalomyelitis, or M.E., was defined by British investigators as the more extreme end of the chronic fatigue syndrome spectrum. The term is used in a number of countries instead of the term chronic fatigue syndrome and implies brain inflammation and muscle pain.

Muscle pain occurs in both C.F.S./M.E., as well as in fibromyalgia. Whether brain inflammation also occurs is more controversial. There are neuroimaging studies that support the concept of neurologic abnormalities in C.F.S./M.E., particularly studies that look at blood flow. More recently, studies by Dr. Shungu and colleagues looking at brain lactate levels suggest that cortical blood flow issues result in a reduced ability to clear the toxin lactate. This might act directly on the brain, explaining the cognitive function findings, or it may result in local inflammation, also causing symptoms relating to the region of the brain affected.

Bron: http://consults.blogs.nytimes.com/2010/01/...?pagemode=print

Ze verwijst onder andere naar deze studie van Shungu (Fukuda-criteria zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez) met de volgende conclusie:

"CFS is associated with significantly raised concentrations of ventricular lactate, potentially consistent with recent evidence of decreased cortical blood flow, secondary mitochondrial dysfunction, and/or oxidative stress abnormalities in the disorder".

Daarmee is vanzelfsprekend niets gezegd over Myeline en CVS. Het is echter geenzins uitgesloten dat er bepaalde groepen CVS patienten bestaan die met soortgelijke problematiek kampen als MS patienten.

Groet, OMEGA2010

Gebruikersavatar
Berichten: 6.058

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Achter het verschijnsel gaat een heterogene groep patienten schuil.
Eens
2. De naam ME verklaart niets.
Eens
Daarmee is vanzelfsprekend niets gezegd over Myeline en CVS. Het is echter geenzins uitgesloten dat er bepaalde groepen CVS patienten bestaan die met soortgelijke problematiek kampen als MS patienten.
Op basis van huidige medische inzichten heeft MS níets te maken met CVS. Dat het niet uitgesloten is doet daar niets aan af, anders blijf je bezig. Het is namelijk ook niet uitgesloten dat het eten van appels leidt tot borstkanker, om even een gechargeerd voorbeeld te gebruiken. Het is overigens wel goed mogelijk dat MS in een bepaald stadium als CVS wordt gediagnosticeerd, waardoor je een vertekend beeld krijgt van die groep, en het lijkt alsof CVS gelinkt is aan MS onder het mom van: zie je wel, eerst CVS en nu tóch MS.
That which can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.

Berichten: 47

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Beste Anusthesist,

Hierbij een korte beschouwing aan de hand van de opmerking dat MS en ME/CVS niets met elkaar te maken hebben.

Ik ben van mening dat dit te kort door de bocht is.

1. Het is natuurlijk een kwestie van wat je wilt benadrukken de verschillen of de overeenkomsten. Die keuze is in Nederland bij controversiele ziektebeelden zoals ME/CVS, Lyme etc mijns inziens veelal niet door zuiver wetenschappelijke inzichten ingegeven. ME/CVS (Canadese criteria) is hoe dan ook een neuro-immunologisch probleem. De aard van de neurologische problematiek waar bepaalde groepen ME/CVS patienten mee kampen verdient nadere opheldering.

Wellicht dat de conclusie uit het recente onderzoek van Flor-Henry hieraan een bijdrage kan leveren.

"Thus, it would appear that dysregulation of the cortical hemispheric

controls of immunological functional systems (left hemisphere) and

hypothalamic–pituitary–adrenocortical axis is the underlying pathophysiology

of CFS. The best discrimination from controls is during

cognitive activation of the left hemisphere during the Word Finding

task, over 80% correct (8–13 Hz). At the same time cognitive activation

of the right hemisphere in the spatial task, presumably through

transcallosal interaction, also induces increased sources in the left

hemisphere, (14–20 Hz). Quantitative EEG analysis would appear to be

a promising diagnostic indicator for this disorder""

Bron: P. Flor-Henry et al. / Psychiatry Research: Neuroimaging 181 (2010) 155–164

2. De vraag wat iets niet is – het uitsluiten – levert in dat perspectief weinig informatie op. Een parallel vinden we hier wellicht in de maatschappelijke discussie over de uitsluiting van ‘allochtonen’. Waar kampen ‘allochtonen’ mee? Ze zijn anders en ‘we’ begrijpen ze niet of ‘we’ willen ze niet begrijpen. Het zijn onbegrepen mensen.

Het gaat hier dus om een atypisch verschijnsel. En, in Nederland geldt, wat de boer niet kent dat lust hij niet! Naar MS wordt veel onderzoek gedaan. Dit geldt niet voor ME/CVS. Dat is dus een verschil.

3.Als we dan toch willen vergelijken. Doe dat dan, als het gaat om de immunologie, met kanker.

Meeus M, Mistiaen W, Lambrecht L, Nijs J. Immunological Similarities between Cancer and Chronic Fatigue Syndrome: The Common Link to Fatigue? Anticancer Res. 2009 Nov;29(11):4717-26. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20032425

4. Bij een zoektocht naar overeenkomsten met MS komen we o.a terecht bij het verschijnsel orthostatische intolerantie. Dit komt voor bij grote groepen ME/CVS patiënten (in ieder geval bij veel van de patiënten die voldoen aan de Canadese -criteria).

Zie bijvoorbeeld:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18805903

Of bekijk de presentatie van de Prof. Newton. http://www.slideshare.net/actionforme/juli...on-presentation

En dit verschijnsel komt wellicht ook voor bij MS.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20309394

Overigens ligt een vergelijking met AIDS nog het meest voor de hand, mede gelet op de publicatie in Science. De tijd zal het leren.

Groet, OMEGA2010

Gebruikersavatar
Berichten: 6.058

Re: Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

Omega2010 schreef:Wellicht dat de conclusie uit het recente onderzoek van Flor-Henry hieraan een bijdrage kan leveren.

"Thus, it would appear that dysregulation of the cortical hemispheric

controls of immunological functional systems (left hemisphere) and

hypothalamic–pituitary–adrenocortical axis is the underlying pathophysiology

of CFS. The best discrimination from controls is during

cognitive activation of the left hemisphere during the Word Finding

task, over 80% correct (8–13 Hz). At the same time cognitive activation

of the right hemisphere in the spatial task, presumably through

transcallosal interaction, also induces increased sources in the left

hemisphere, (14–20 Hz). Quantitative EEG analysis would appear to be

a promising diagnostic indicator for this disorder""

Bron: P. Flor-Henry et al. / Psychiatry Research: Neuroimaging 181 (2010) 155–164
Hoe levert dit stukje literatuur in jouw ogen een bijdrage aan het antwoord op de vraag of MS en CVS met elkaar te maken hebben? Ik krijg de indruk dat je lukraak een aantal stukjes literatuur post over CVS, in de hoop dat het ook maar íets conclusiefs aantoont. MS komt in bovenstaande helemaal niet terug. Ik raad jou aan de pathofysiologie op te zoeken van MS en de 'pathofysiologie' van CVS en deze met elkaar te vergelijken. In de laatste komt demyelinisatie helemaal niet voor, althans niet structureel (zie mijn eerdere opmerking over overlap tussen MS en CVS).
Naar MS wordt veel onderzoek gedaan. Dit geldt niet voor ME/CVS. Dat is dus een verschil.
Volgens mij wordt er gigantisch veel onderzoek gedaan naar ME/CVS. Het verschil is alleen dat de resultaten waarschijnlijk niet interessant genoeg zijn om te publiceren omdat ze steeds op hetzelfde uitdraaien: 'we kunnen geen goede oorzaak vinden'.
Omega2010 schreef:3.Als we dan toch willen vergelijken. Doe dat dan, als het gaat om de immunologie, met kanker.

Meeus M, Mistiaen W, Lambrecht L, Nijs J. Immunological Similarities between Cancer and Chronic Fatigue Syndrome: The Common Link to Fatigue? Anticancer Res. 2009 Nov;29(11):4717-26. 4. Bij een zoektocht naar overeenkomsten met MS komen we o.a terecht bij het verschijnsel orthostatische intolerantie. Dit komt voor bij grote groepen ME/CVS patiënten (in ieder geval bij veel van de patiënten die voldoen aan de Canadese -criteria).

Zie bijvoorbeeld:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18805903

Of bekijk de presentatie van de Prof. Newton. http://www.slideshare.net/actionforme/juli...on-presentation

En dit verschijnsel komt wellicht ook voor bij MS.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20309394
Orthostase komt ook voor bij mensen met anemie, of mensen met autonome dysregulatie bij M. Parkinson, of fysiologisch in de puberteit, of mensen met een lage bloeddruk etc. Orthostase als overeenkomst noemen is een slecht argument aangezien het niets met de pathofysiologie te maken heeft, maar met symptoomuiting. Zo kun je Diabetes Mellitus en Diabetes Insipidus ook op één hoop gooien omdat ze beiden gepaard kunnen gaan met dorst. Het mechanisme is echter compleet verschillend. Toon mij aan dat er demyelinisatie plaatsvindt in CVS en ik ben om. Het overige is pure bezigheidstherapie.
That which can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.

Reageer