Springen naar inhoud

cholesteatoom


  • Dit onderwerp is gesloten Dit onderwerp is gesloten

#1

e.steintjes

    e.steintjes


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 24 augustus 2005 - 12:22

Vraag me af of iemand me verder kan helpen...
Mijn zoon heeft last van een terugkerend cholesteatoom en vraag me af of ik bij de juiste kno arts zit...
Wie heeft goede ervaringen?

Dit forum kan gratis blijven vanwege banners als deze. Door te registeren zal de onderstaande banner overigens verdwijnen.

#2


  • Gast

Geplaatst op 09 september 2005 - 21:10

Hallo, ik heb ook elke keer een terugkerende cholesteatoom. Links ben ik 3x geopereerd, waarbij de laatste keer een vergrote gehoorgang gemaakt is, zodat het nu poliklinisch kan worden verwijderd. Rechts ben ik inmiddels ook 3 keer geopereerd, waarbij de laatste keer weer een reconstructie gemaakt is. Dit is niet afdoende en zal volgend jaar weer moeten. Ook dan krijg ik rechts een vergrote gehoorgang.
Heb je hier wel over met de kno arts gesproken?

Groet,
Joki

#3

e.steintjes

    e.steintjes


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 11 september 2005 - 13:55

Loop je bij deze behandeling geen gehoorsbeschadiging op?

Ester

#4


  • Gast

Geplaatst op 13 september 2005 - 13:53

Doordat er cholesteatoom om je geboorbeentjes kan groeien, heb je inderdaad last van gehoorsverlies. Bij mij is dat links 30% en rechts 25%. Na de laatste operatie links, waarbij ik een vergrote gehoorgang heb gekregen is mijn gehoor achteruit gegaan van 25 naar 30%. Het is niet prettig maar je leert ermee leven. Het nadeel is dat je bij een vergrote gehoorgang nooit een inwendig gehoorapp kan dragen. Daar ben ik nu nog niet aan toe, moet zeggen dat ik aardig kan omgaan met het gehoorsverlies. Weet je ook ik zit niet elke keer te wachten op een operatie, maar als je niets doet heb je kans op andere ziektes, die nog veel erger zijn. Dus dat maakte het voor mij gemakkelijker om de keus te maken van opereren.
Hoop dat je iets hebt aan dit antwoord.

Groet,
Joki

#5

e.steintjes

    e.steintjes


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 13 september 2005 - 19:41

Bedankt voor je antwoord. Mijn zoontje is zes jaar en hoort op dit moment vrijwel niets meer met rechts. Zijn gehoorsbeentjes bleken bij de laatste operatie beschadigd waarbij er geen overdracht meer plaatvindt. Hij is altijd verkouden maar op dit moment gaat het met zijn 'slechte oor" goed, de kno-arts zegt dat het er rustig uit ziet. Links had hij twee weken geleden last, beetje oorpijn en het zag er inderdaad niet helemaal goed uit maar het is verholpen met een antibiotica.
Waar ik me zorgen om maak is dat ik vind dat er zo laat wordt ingegrepen op het moment dat zijn slechte oor al een hele tijd loopt. We worden steeds naar huis gestuurd met oordruppels die meestal een week tot twee helpen waarna het gewoon weer begint te lopen. Ik vraag me af of elke arts zo werkt of dat er ook artsen zijn die bijvoorbeeld in een eerder stadium een scan laten maken. De laatse keer waren we behoorlijk laat met opereren.
Heb jij trouwens last van je oor en kun je het voelen als er iets inzit wat er niet in hoort? Mijn zoon is vaak erg druk, lawaaierig en boos als het niet pluis is met zijn oren. En ik vind het op die momenten moeilijk hem op te voeden. Hoe zit het trouwens met douchen en zwemmen met jou?

Groetjes Ester

#6


  • Gast

Geplaatst op 13 september 2005 - 21:11

Hoi Esther,

Als ik zo jou verhaal lees, vind ik dat de kno arts wel een beetje laconiek reageert. Mijn 1 e operatie was in 1992 en een half jaar later de tweede. Een aantal jaren ging het daarna goed, maar moest wel minimaal 2x per jaar op controle bij de kno arts. In 2001 ( inmiddels had ik een andere kno arts, dit door overlijden van mijn vorige) een bepaalde twijfel en liet daarop meteen een scan maken. Het was daarop niet goed te zien, maar wel genoeg om tot een operatie te besluiten. Inmiddels is al die jaren ook mijn rechter oor in de gaten gehouden. Eind 2003 bleek dat hier ook iets aan de hand was en werd er onmiddelijk een scan gemaakt. Dus al met al werd er vrij snel actie ondernomen. Geen druppels en geen antibiotica, maar een operatie.
Op zich heb ik geen last van mijn oren en kan ik niet voelen of er cholesteatoom zit.
Dat je zoon boos en lawaaierig is kan ik me heel goed voorstellen. Het is vreselijk frustrerend als je iets niet kan horen. Ik heb dat nu ook, 1,5 week na de operatie en ga ongemerkt harder praten. Ook dat je omgeving vergeet dat je doof bent en dat dus elke keer moet zeggen.
Douchen mag ik normaal gesproken gewoon ( nu even niet ivm de laatste operatie) en zwemmen mag ik wel, maar heel voorzichtig, niet met mijn hoofd onder water en moet zorgen dat er ook geen water inkomt.

Ik hoop dat je hier wat aan het. Ik ben uitermate tevreden met mijn kno arts, die open en eerlijk tegen mij is, zodat ik weet waar ik aan toe ben.

Groetjes,
Joki

#7

e.steintjes

    e.steintjes


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 14 september 2005 - 08:09

Hallo Joki,

Nou, dat is dus precies mijn probleem, ik vind ook dat hij er niet genoeg bovenop zit en dat er naar ons als ouders niet geluisterd wordt. Ik weet zeker dat als de kno beter naar ons had geluisterd en hem de laatste keer niet zo lang had laten wachten op een operatie, want toen hij uiteindelijk besloot te gaan opereren was er nog eens een wachttijd van 6 weken en in die tijd kwam er zoveel stroep uit zijn oren dat ik zeker weet dat hij daarom nu doof is aan 1 kant. Hij hoefde na zijn laaste operatie maar 1 nacht te blijven. We kregen hem ziek en duizelig mee naar huis waarna we hem na 3 nachten thuis weer naar het ziekenhuis hebben gebracht omdat hij vreselijk beroerd was en maar bleef overgeven. Wanneer hij liep dan was het net alsof hij dronken was. We zijn toen goed opgevangen door een andere kno-arts. Hij heeft prednison en antibiotica gehad omdat het gebied in zijn oor zeer waarschijnlijk was gaan zwellen.
Heel naar allemaal. 3 Weken geleden klaagde hij over duizeligheid en misselijkheid. Ik heb daarop meteen de kno arts weer gebeld, die zei vervolgens tegen mij dat hij hem de week ervoor nog gezien had en dat het niets met zijn oren kon zijn. We moesten maar naar de huisarts gaan, dit was niet zijn gebied!!!!! De huisart vertelde toen dat het zeer waarschijnlijk verband hield met zijn rechter oor omdat hij daar vocht achter het trommelvlies had zitten en omdat het trommelvlies ook rood was enz. Na een antibiotca kuur heb ik hem niet weer horen klagen.We zijn op dit moment eigenlijk op zoek naar een arts voor een second opinion, waar we naartoe kunnen gaan op het moment dat we het zelf niet meer vertrouwen. Ik ken mijn zoon nl heel goed en ik denk dat ik heel goed kan beoordelen of het wel of niet goed met hem gaat. En ik vind dat we daarin serieus genomen moeten worden. Zodra het gedonder weer begint dan vind ik het niet meer dan normaal dat er dan een scan gemaakt wordt!

Groetjes Ester

#8


  • Gast

Geplaatst op 14 september 2005 - 10:05

Hoi Ester,

Alvast een tip voor een evt volgende operatie: vraag aan de anesthesist of je zoontje op de ok alvast iets tegen de misselijkheid kan krijgen. Dat doe ik ook altijd en dat helpt enorm. Doordat je niet misselijk bent, maak je geen snelle bewegingen en daardoor heb je ook minder last van duizeligheid. Als ik jou was zou ik onmiddelijk naar een andere kno arts gaan. Je hebt geen vertouwen in deze ( dat zou ik ook niet hebben als ik je verhaal lees) en je hebt altijd recht om te veranderen van arts. Ik zou daar ook niet te lang mee wachten, beter wat te vroeg dan weer te laat. Ik weet niet of je in een plaats woont waar je kan kiezen uit een ziekenhuis, want dan zou ik veranderen. Kan dat niet dan maak je gewoon een afspraak bij een collega. Laat je menig horen, in deze huidige tijd is dat normaal. Tenslotte kom je op voor je zoontje.

Groetjes,
Joki

#9

e.steintjes

    e.steintjes


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 14 september 2005 - 11:44

Hallo Joki,

Ja, ik weet het maar ik vind dat wel moeilijk om te doen omdat je niet weet welke arts je ervoor terug krijgt. Bovendien wil ik niet zeuren. Ik probeer er ook achter te komen welke arts goed aangeschreven staat... suggesties?? Wij wonen in overijssel. Maar rijden maakt voor ons niet uit, het gaat om zijn gezondheid natuurlijk. Hoe is het op dit moment met jou?
Knap je een beetje op na je laatste operatie?

Ester

#10


  • Gast

Geplaatst op 14 september 2005 - 12:30

Hoi Ester,

Om te beginnen moet je niet denken dat je zeurt. Je denkt aan het welzijn van je kind en dat is het belangrijkste. Daarbij is het vertrouwen in een arts heel erg belangrijk. Ik woon in Apeldoorn en ben daar ook bij de kno arts.
Heb je wel eens met je huisarts gesproken over de twijffel die je hebt. misschien dat hij je iemand kan aanbevelen. Maar onderneem alstjeblieft stappen, want ik zou het echt heel erg voor je zoontje vinden als het met zijn andere oor ook misgaat.
Met mij gaat het redelijk goed. Nog wel erg doof aan mijn rechterkant, maar daar moeten de sponjes in mijn oor eerst oplossen. Waar ik altijd wel last van heb is dat ik door de narcose zo moe ben. Ik drink daarom veel kamillethee om alles uit mijn lichaam te krijgen. Maar voor de rest mag ik niet mopperen.

Groetjes,
Joki

#11


  • Gast

Geplaatst op 15 september 2005 - 12:39

Hallo Joki,

Ik las dat jij/u ook last had van duizeligheid. Ik heb het zelf ook continu, en ben dat momenteel druk aan het onderzoeken. Helaas duurt dit alweer 4 a 5 jaar. Ik ben erg benieuwd naar de klachten van uw duizeligheid. Ik ben nl altijd duizelig en heb geen bijverschijnselen. De oogarts zag wel dat mijn ogen en mijn hoofd op het ritme van hart bewogen, een "tik" kregen.

Groetjes Steven

#12

joki

    joki


  • 0 - 25 berichten
  • 5 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 15 september 2005 - 13:27

Hoi Steven,

De duizeligheid bij mij heeft twee oorzaken. Nr 1 is dat ik constant hyperventileer en daardoor duizelig wordt. Door te leren anders te ademen kan ik het redelijk onder controle houden. Nr 2 is dat ik links een vergrote gehoorgang heb, waardoor het evenwichtsorgaan sneller reageerd. Wanneer mijn oor wordt schoongemaakt zit ik te tollen en ook wanneer de wind recht in mijn oor blaast.
Om vast te stellen waardoor mijn duizeligheid ontstond heb ik via de kno arts een duizeligheisonderzoek gehad.
Tenslotte was het ook mogelijk geweest dat er iets met mijn evenwichtsorgaan was.
De ziekte van Menierrť is hier een voorbeeld van.
Misschien een optie om toch eens een afspraak te maken met een kno arts.

Groetjes.
Joki

#13


  • Gast

Geplaatst op 19 september 2005 - 12:45

Ook ik ben onder behandeling voor cholesteatoom , bij mij had het schade aangericht aan de gehoorbeenketen , hier was dan ook niks meer van over . Mijn smaakzenuw was al weg , waardoor ik aan de ene kant van mijn tong geen smaak meer proef . Nu ruim 1 jaar na de operatie , word de duizeligheid steeds erger en de oorsuizen steeds harder . De mogelijkheid bestaat ,dat het evenwichtsorgaan langzaam kapot aan het gaan is .
Bij mij duurde de operatie 5 1/2 uur , omdat het toch al ver gevorderd was . Ondanks mijn klachten van duizeligheid , greep mijn kno arts hier in nederland niet in . Waarna ik een second opinion heb aangevraagt in Belgie , omdat ik geen vertrouwen meer had in mijn huidige kno arts .
Ik maak me nu dan ook vooral zorgen over mijn evenwichtsorgaan , ik heb totaal geen idee , hoe het zal zijn als mijn evenwichtorgaan helemaal kapot is .

Ik heb op een ander forum wel eens gelezen dat Dr. Blom een hele goede kno arts moet zijn . Volgens mij behoort hij tot het Wilhelmina ziekenhuis in Assen .

Ik wens iedereen veel sterkte

#14


  • Gast

Geplaatst op 19 september 2005 - 14:53

Waarschijnlijk komt Dr. Blom van het hagaziekenhuis uit Den Haag , en dus niet uit Assen !

#15


  • Gast

Geplaatst op 21 september 2005 - 02:31

Waarschijnlijk komt Dr. Blom van het hagaziekenhuis uit Den Haag , en dus niet uit Assen !


Hallo allemaal,

Ik heb ook een cholesteatoom, gekregen na 15 jaar middenoorontstekingen en evenzoveel operaties.
Toen ik 15 was ben ik in Nijmegen hieraan geopereerd, een radicale operatie, dus ik heb helemaal niets meer in mijn binnenoor. Sindsdien nog een paar herradicaliseringsoperaties gehad. Ieder 1/2 jaar moet ik naar de KNO arts en regelmatig moet ik een toilet ondergaan (weghalen van weer gegroeid cholesteatoom) dit blijft de rest van mijn leven zo. Verder heb ik ook last van aanvallen van de ziekte van Meniťre. Duizelig, misselijk, etc. Vooral bij veel en hard lawaai. Ook evenwichtstoornissen en tintelingen van mijn tong. Bij mij helpt het met die aanvallen om Betahistine tabletjes te gebruiken, op voorschrift van de KNO arts. Tips: vermijd zoveel mogelijk stress, drink weinig koffie. Ik ben doof aan mijn (cholesteatoom) oor en aan deze doofheid is ook niets meer te doen, oftewel veiligheid van het oor komt eerst. Mijn arts wil voorkomen dat er weer een risico op ontstekingen ontstaat en ik ook, daarom liever doof aan ťťn kant. En extra zuinig zijn op het gezonde oor. Ik ben nu 47 en leef al 32 jaar met het cholesteatoom. Mijn KNO arts is Dr Kroes in het Deventer Ziekenhuis en ik ben uitermate content met hem.
Als jullie nog vragen hebben zal ik ze graag beantwoorden.

Groetjes Miranda.





0 gebruiker(s) lezen dit onderwerp

0 leden, 0 bezoekers, 0 anonieme gebruikers

Ook adverteren op onze website? Lees hier meer!

Gesponsorde vacatures

Vacatures