Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Lathander

http://www.sciencepalooza.nl/?p=3310

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zit tussen de oren van aandachttrekkers. Althans, tot een paar maanden geleden, toen de aanstellers plotseling gerechtigheid dreigden te krijgen omdat er een virus in het spel bleek te zijn. Vervolgens spraken verschillende studies de virus-vondst tegen en leek een tweede positieve studie op het laatste moment onder druk te worden teruggetrokken. Een rel was geboren. Uiteindelijk blijkt er weldegelijk een verband tussen een virus en het vermoeidheidssyndroom, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad

Dido

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zit tussen de oren van aandachttrekkers. ...

Zo was (en is??) het inderdaad. Jammer genoeg...

Alsof om het even welke psychische stoornis (of correcter: vele) tussen de oren zit én het aandachttrekkers en aanstellers zijn. Ik besef heel goed dat het vinden van een biologische (mede)oorzaak, zoals een virus, de patiënt daarvan zowat volledig vrijpleit.

Maar het maakt me tegelijk behoorlijk kwaad om te beseffen dat diezelfde uitspraak: 'het zijn aanstellers en aandachttrekkers' vanuit die biologisch gedetermineerde visie nog steeds geldt voor mensen met een psychische stoornis. Dit is één van de redenen waarom mensen met medisch-onbegrepen-ziekten (lees: er is geen biologische oorzaak voor te vinden met de huidige kennis van zaken) vaak zo hardnekkig blijven strijden om toch maar een biologische oorzaak te kunnen vinden voor hun problemen (en zeker géén psychologische).

De enige goede aanpak is een aanpak die weggaat van het dualisme lichaam - geest, die de interactie die er tussen beide optreedt belangrijk vindt én die evengoed een stoornis, die vooral aangestuurd wordt door psychische factoren ernstig neemt. In de hoop dat zo ooit het taboe dat er heerst rond psychische stoornissen verdwijnt...

Nu, hier concreet bij CVS, zou het natuurlijk wél mooi zijn dat men wat meer ontrafeld heeft van de pathofysiologie van CVS, dus hoe ze precies ontstaat. In de hoop dat men er dan iets mee aankan én het kan helpen bij de behandeling ervan...

Dido

317070

Nu, hier concreet bij CVS, zou het natuurlijk wél mooi zijn dat men wat meer ontrafeld heeft van de pathofysiologie van CVS, dus hoe ze precies ontstaat. In de hoop dat men er dan iets mee aankan én het kan helpen bij de behandeling ervan...

En wat met de mensen mét CVS, zonder de betreffende retrovirus? Die zullen nu een nieuw ziektebeeld hebben, met dezelfde of nog meer taboes. En afgaande op die studies veronderstel ik dat dit nog een aanzienlijke groep gaat zijn.

Dido

En wat met de mensen mét CVS, zonder de betreffende retrovirus? Die zullen nu een nieuw ziektebeeld hebben, met dezelfde of nog meer taboes. En afgaande op die studies veronderstel ik dat dit nog een aanzienlijke groep gaat zijn.

Zeker een terechte opmerking. Ik herinner me hoe er een verschil is tussen 'the Lumpers' en 'the Splitters' (zie bv. http://www.rsm.ac.uk/chronicfatigue08/white.pdf).

- De eersten die alle medisch onverklaarbare aandoeningen op 1 hoop gooien: CVS, premenstrueel syndroom, spastisch colon,...: het komt allemaal voort van eenzelfde psychische oorzaak.

- De Splitters die zoveel mogelijk subklasses maken.

Geen enkele van de 2 is correct, maar ik vermoed wél dat de pathofysiologie van al die mensen met CVS vaak verschillend is, terwijl ze wel degelijk allemaal de naam CVS krijgen opgespeld. En je haalt terecht aan dat je dan maar CVS zal hebben, zonder dat je drager bent van dat virus. Want dan kom je weer terecht bij die groep 'psychische stoornissen', terwijl men er net zo naar streeft om niet tot die groep te moeten behoren...

Vandaar dus dat er maar één correcte aanpak is (maar die is tevens de moeilijkste): schaf dat dualisme af, realiseer je dat er een interactie is tussen psyche en lichaam en behandel mensen met aandoeningen die vooral een biologische oorzaak hebben of mensen met een aandoening met vooral een psychologische oorzaak, op een gelijke manier en dat is respectvol, mét aandacht voor hun klachten en de oorzaak ervan.

Dido

Omega2010

Beste Dido e.a.

Ik doe ook maar een duit in het zakje. Dit artikel in de Volkskrant heeft een stimatiserende toonzetting, maar dat is niet verwonderlijk. Laten we niet voorbijgaan aan het feit dat 'CVS' een stigmatiserende containerdiagnose is - en dat zolang de naamgeving en gehanteerde diagnostische criteria niet veranderen dat nog wel even zo blijft (vgl. Jason, How Science can stigmatize, JCFS, 2007).

Al enige tijd geleden schreven Jason en Richman over de aard en het (seksistische?) karakter van dit label onder de noemer:

Gender Biases Underlying the Social Construction of Illness States: The Case of Chronic Fatigue Syndrome

Documentation of the gap between CFS patients and medical professionals adds to feminist critiques of medical practice. However, while this literature generally critiques processes of medicalization of female states and highlights problems of biological reductionism, the CFS literature suggests that female illnesses may also evoke medical reactions which move in the opposite direction, entailing an overfocus on psychological and psychosocial factors to the detriment of adequate attention to phenomena occurring at the biomedical level.

bron: http://csi.sagepub.com/content/49/3/15.abstract

Afsheid nemen van 'het dualisme' en het hanteren van een biopsychosociaal model is alleen waardevol indien ook of juist de bio-kant voldoende aandacht krijgt. In die context heeft recentelijk de GZ-psychologe I.Bramsen in GZ-Magazine gewezen op het onwetenschappelijke en onethische karakter van het huidige 'wetenschappelijke onderzoek' naar z.g. medisch onverklaarde klachten.

De constructie van psychiatrisch pseudo-diagnoses en het psychologiseren van ziektebeelden (zolang we het niet goed weten is het psychosomatisch) is letterlijk en figuurlijk levensgevaarlijk. Als de z.g. 'CVS' patient geen medische hulp ontvangt kan hij op den duur dood gaan aan het postvirale syndroom (Maes en Jason hebben erover geschreven).

Over de rol van dit retrovirus (of liever gezegd de virussen) is vanzelfsprekend het laatste woord nog niet gezegd. Binnenkort is er een conferentie over deze kwestie waar ook nieuwe positieve studies worden gepresenteerd. Uiteindelijk zal blijken (voorzover we dat nog niet weten!) dat een deel van de 'CVS- patienten' niet kampt met neurasthenie, maar met een ziekte (wellicht is ME de juiste naam) die veel weg heeft van AIDS.

Marko

Uiteindelijk zal blijken (voorzover we dat nog niet weten!) dat een deel van de 'CVS- patienten' niet kampt met neurasthenie, maar met een ziekte (wellicht is ME de juiste naam) die veel weg heeft van AIDS.

Zoals je zelf zegt: Daar is het laatste woord nog niet over gesproken. Het heeft dus ook niet veel zin om dit soort zaken met zoveel - misplaatste - zekerheid te noemen.

Dido

...Afsheid nemen van 'het dualisme' en het hanteren van een biopsychosociaal model is alleen waardevol indien ook of juist de bio-kant voldoende aandacht krijgt.

Daarom noemt het ook het bio-psycho-sociaal model natuurlijk...

Maar sowieso kan je moeilijk ontkennen dat we momenteel weer volop in het biologische tijdperk zitten. De neuropsychologie, de neurobiologie en alles wat neerkomt op zoeken naar biologische determinanten viert momenteel hoogtij. Ik ben niet de enige die dit zo stelt, zo wordt het bekeken door diegenen die de geschiedenis (en dus ook de hedendaagse maatschappij) onder de loupe nemen. In de jaren '60 - '70 werd alles gelegd in psychosociale determinanten: de biologie werd vergeten én zelfs geminacht (stel je voor, net het omgekeerde van hoe het nu is). Een zware fout, bleek nadien. Maar die jaren '60 en '70, zijn allang vergeten en de slinger is weer doorgeslagen naar de andere kant. Er wordt massa's geld geïnvesteerd in de biologische determinanten. Dus, wat jij stelt klopt, maar het klopt nog veel meer dat er eveneens aandacht moet zijn voor die andere 2 componenten: de psychologie en de sociale factoren. Al wil ik er meteen al aan toevoegen dat voor CVS de aandacht vooral bleef hangen bij de psychologische factoren, omdat het wetenschappelijk onderzoek naar de biologische factoren te weinig eenvormige resultaten opleverde (vermoedelijk ook omdat 'CVS' veel te breed wordt gedefinieerd)

En verder, als we met z'n allen blijven die biologie-bril opzetten en (ook net daardoor: enkel de biologie is van belang, de psychologie is enkel voor 'softies'!!) vooral het stigma hoog houden bij mensen die evengoed te lijden hebben, maar dan door die psychosociale factoren, dan vrees ik dat ook CVS-patiënten daar niet beter van zullen worden. En niet alleen zij, trouwens. Ik zou immers niet weten waarom mensen die chronisch vermoeid zijn, maar waarbij dit voor sommigen vooral veroorzaakt wordt door psychologische componenten, niet evengoed onze zorg en aandacht zouden verdienen.

In die context heeft recentelijk de GZ-psychologe I.Bramsen in GZ-Magazine gewezen op het onwetenschappelijke en onethische karakter van het huidige 'wetenschappelijke onderzoek' naar z.g. medisch onverklaarde klachten.

De constructie van psychiatrisch pseudo-diagnoses en het psychologiseren van ziektebeelden (zolang we het niet goed weten is het psychosomatisch) is letterlijk en figuurlijk levensgevaarlijk. Als de z.g. 'CVS' patient geen medische hulp ontvangt kan hij op den duur dood gaan aan het postvirale syndroom (Maes en Jason hebben erover geschreven).

Inderdaad, ook de biologie-component behoort tot het biopsychosociale model. En behoort evengoed tot het afschaffen van het dualisme, waarbij er aandacht is voor de bio-kant, de psycho-kant en de interactie tussen beide. Dus daarover zijn we het weeral roerend eens. Of niet? Het is niet voor niets natuurlijk dat er door vele wetenschappers zo koortsachtig wordt gezocht naar allerlei biologische factoren en veranderingen bij mensen met CVS. Iets wat nu blijkbaar en hopelijk ook z'n vruchten begint af te werpen.

Maar ik vraag me af of jij ook voorstander bent van het onderzoeken van de psychologische kant van ziektes of aandoeningen? Ik hou het met opzet breed: dus m'n vraag naar jou geldt niet enkel voor CVS! Of jij ook de ervaring hebt dat er een taboe rust in onze huidige maatschappij als er voor een ziekte of aandoening enkel/ vooral psychologische determinanten te vinden zijn? En of jij voorstander bent van het werken aan het afschaffen van zo'n taboe?

Verder, voor alle duidelijkheid, ik ben er eveneens van overtuigd dat er wel degelijk belangrijke biologische determinanten aanwezig kunnen zijn bij CVS. Ik heb daarvoor al iets te vaak patiënten met CVS gezien, waarbij er duidelijk méér aan de hand was/ is dan enkel en alleen mentale uitputting, depressie of wat dan ook. Maar we zijn het er blijkbaar ook weer beiden mee eens dat CVS een containerdiagnose is (cfr. m'n verwijzing in m'n vorige berichtje naar 'the Lumpers'). Want, ik heb ook mensen met CVS gezien waarbij er heel wat psychiatrische problematiek aanwezig was, zelfs al lang voordat die persoon last begon te krijgen van CVS. Het hoeft dan weinig uitleg, denk ik, dat zo'n patiënt te lijden heeft onder die psychiatrische problemen én mogelijks ook onder de biologische determinanten van CVS (op voorwaarde dat die er ook zijn voor die persoon) én heel vermoedelijk ook onder de interactie tussen die beide factoren.

Verder ben ik me er heel goed van bewust dat er bij CVS te lang werd van uitgegaan dat het allemaal wel psychisch was. En aangezien het taboe én het stigma er nu eenmaal is voor psychologische ziektes, maar niet voor organische ziektes, hebben zij diezelfde nadelen daarvan ondervonden, zoals vele psychiatrische patiënten dit dagelijks ondervinden. Je zou voor minder hopen dat er eindelijk een biologische oorzaak wordt gevonden, zodat je tenminste ernstig wordt genomen. Zeker als er, zoals dat zelfs geldt voor vele psychiatrische stoornissen, er wel degelijk biologische factoren een rol spelen. En in het geval van CVS, zal dit (zo blijkt uit dit onderzoek) vermoedelijk voor sommigen van hen, zelfs de hoofdmoot uitmaken in de pathofysiologie. Er is trouwens niets frustrerender dan je erg ziek voelen én zijn, maar niet ernstig genomen worden door jouw buitenwereld! Kwaadheid, frustratie, verdriet, eenzaamheid en angst zijn dan gegarandeerd aanwezig, terwijl je je al zo beroerd voelt door je ziekte.

Nu, het ultieme bewijs voor het biopsychosociale model, zit hem natuurlijk in het feit dat denken, voelen en alle psychologische én sociale processen die dit denken en voelen beïnvloeden, ook onze hersenchemie, onze neuronale werking sturen. En alles wat rechtstreeks ingrijpt in onze hersenchemie of onze neuronen (tgv. medicatie, heelkundige ingrepen,...) ons denken en ons voelen zal beïnvloeden. Denken en voelen is chemie en chemie is denken en voelen.

En dus kunnen we er alleen maar voordeel bij hebben als (ik val in herhaling):

- er aandacht is voor biologische (let op: ik vermeld ook 'biologische'

!!) én psychologische én sociale factoren

- we aandacht hebben voor de interactie tussen de 3

- we mensen met een ziekte/ stoornis die vooral psychologische determinanten kent, evengoed ernstig nemen, niet minachten en niet gaan bestempelen als plantrekkers, zwakkelingen of wat dan ook. Net zoals we dit ook niet doen met mensen die geveld zijn door één of ander virus, bacterie of auto-immuunziekte.

Om nogmaals te eindigen met m'n vraag aan jou, Omega, of je daar ook achter staat? Want dan kunnen we besluiten dat we het daarover al eens zijn met elkaar en dit verder weinig discussie vraagt. Net omdat ik merk dat we (veel te vaak) weer terechtkomen in de discussie en verdediging voor biologische en/ of psychologische determinanten. Terwijl ik een discussie over allerlei mogelijke determinanten (zonder minachting voor het één of het ander), bij de verschillende type patiënten waaruit de CVS-patiënten zullen bestaan, zinvoller zou vinden.

Dido

Omega2010

Beste Dido,

We leggen hier en daar andere accenten. Ook jij onderkent dat CVS een containerdiagnose is. Ik heb me in mijn betoog hoofdzakelijk gericht mensen met dit label. Ook (?) ik ben van mening dat psychiatrische patienten in dit land regelmatig gediscrimineerd worden. Ik ben ook van mening dat psychiatrische diagnoses waaronder de diagnoses 'hypochondrie' of 'somatisatie' gepaard gaan met taboes.

Dat neemt niet weg dat het opheffen van het taboe op psychische ziektes nooit een einde kan maken aan de onheuse bejegening van de groep patienten waarvan ten onrechte wordt gedacht dat ze worstelen met 'hypochondrie' of 'somatisatie'. Het oordeel van deze patienten over de oorzaken van hun ziekte wordt immers niet (volledig) serieus genomen (vgl. het onderzoek van de psychologe Adele Dickson).

De discussie over het dualisme is in die context een afleider. Het vertoog over de biopsychosociale invalshoek dient in het geval van CVS (!) veelal slechts als legitimatie voor de eenzijdige psychosociale invalshoek die de behandelaar en/of de wetenschapper hanteert. De arts Engel heeft het biopsychosociale model nooit als een verklarend 'model' geintroduceerd. Engel heeft benadrukt dat de arts serieus aandacht moet besteden aan de diagnose en daarnaast ook verder moet kijken dan zijn neus lang is. Ik heb de Nederlandse artsen nog niet kunnen betrappen op serieuze aandacht voor sociale problematiek waar Me patienten mee kampen (geen uitkering, sociaal isolement etc)

Ik zou een ander taboe willen introduceren. De historie van de psychiatrie (en de psychologie) kent vele zwarte bladzijden, waar we in de introducerende handboeken veelal weinig over lezen. Een taboe, lijkt mij..

Ik noem als voorbeeld de lange tijd wanstaltige bejegening van patienten met de pseudo-diagnose schizofrenie (de mensen zijn ziek, maar de naam is onzinnig en de diagnostische criteria zijn weinig valide) en hun familieleden.

De psy-speculaties (of hypotheses?) over koude moeders (bij autisme) en overbezorgde moeders (bij schizofrenie) hebben veel schade aangericht. Diverse andere patientengroepen (ik denk aan Parkinson, astma, MS, tuberculose, kanker, epilepsie, AIDS - vul zelf maar aan) zijn geestelijk mishandeld in het verlengde van de psychosomatische of psy-duiding van de symptomen. Recentelijk zijn de patienten met het Golfoorlogsyndroom, posttraumatische dystrofie, post-whiplash syndroom en/of chronische Lyme object van psy-onderzoek en behandeling. We hebben de schade nog niet volledig geinventariseerd.

Jij suggereert dat er veel onderzoek gedaan wordt naar de biologie (of de bio-kant) van CVS. Daarover verschillen we vermoedelijk van mening. Voorzover dat gebeurt is er de laatste decennia weinig tot geen aandacht voor de virale oorzaken c.q. factoren. Het Amerikaanse onderzoek naar XMRV is pas tot stand gekomen nadat de dochter van Annet Whittemore ziek is geworden. In Nederland wordt het bescheiden CVS onderzoeksbudget goeddeels aangewend voor onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve therapie. Het zijn de veelal berooide patienten die het huidige bio-onderzoek van de Erasmus Universiteit en het CVS centrum Amsterdam (noodgedwongen) financieren.

Ik geloof niet in een hierarchie van leed, maar het leed van de bedgebonden groep postvirale groep patienten met ernstige inspanningsintolerantie is met geen pen te beschrijven. De huidige psy-interventies verzachten dit leed niet. Integendeel! Over de exactie wisselwerking tussen de bio, psycho en sociale factoren durf ik niets met zekerheid te zeggen, behalve dan dat in principe 'alles met alles samenhangt' en dat Karin Spaink terecht heeft gewezen op het gevaar van de orenmaffia.

Dido

Buiten het feit dat je erg in veralgemeningen praat, je doet alsof alles al vaststaat én alsof elke CVS-patiënt dezelfde mening heeft als jijzelf, merk ik dat we het behoorlijk met elkaar eens zijn. Al leggen we inderdaad hier en daar andere accenten.

We leggen hier en daar andere accenten. Ook jij onderkent dat CVS een containerdiagnose is. Ik heb me in mijn betoog hoofdzakelijk gericht mensen met dit label. Ook (?) ik ben van mening dat psychiatrische patienten in dit land regelmatig gediscrimineerd worden. Ik ben ook van mening dat psychiatrische diagnoses waaronder de diagnoses 'hypochondrie' of 'somatisatie' gepaard gaan met taboes.

Akkoord.

Dat neemt niet weg dat het opheffen van het taboe op psychische ziektes nooit een einde kan maken aan de onheuse bejegening van de groep patienten waarvan ten onrechte wordt gedacht dat ze worstelen met 'hypochondrie' of 'somatisatie'. Het oordeel van deze patienten over de oorzaken van hun ziekte wordt immers niet (volledig) serieus genomen (vgl. het onderzoek van de psychologe Adele Dickson).

Je veralgemeent en stelt hier dat de groep patiënten (CVS-patiënten, vul ik zelf in) sowieso niet worstelt met somatisatie of hypochondrie. Ik ga daar deels mee akkoord. Dat kon je al afleiden uit m'n vorige post. Waar ik niet mee akkoord ga is de zekerheid waarmee je dit stelt. Elders vermeld je dat CVS een containerdiagnose is, misschien moet je dan ook een plaats overhouden voor die mensen die mogelijks (!geen absolute termen!) wel te maken hebben met vooral psychische oorzaken.

De discussie over het dualisme is in die context een afleider. Het vertoog over de biopsychosociale invalshoek dient in het geval van CVS (!) veelal slechts als legitimatie voor de eenzijdige psychosociale invalshoek die de behandelaar en/of de wetenschapper hanteert.

Akkoord, dat is inderdaad het geval bij vele (te vele) behandelaars, al weet ik (weeral) dat dit te algemeen gesteld is.

De arts Engel heeft het biopsychosociale model nooit als een verklarend 'model' geintroduceerd. Engel heeft benadrukt dat de arts serieus aandacht moet besteden aan de diagnose en daarnaast ook verder moet kijken dan zijn neus lang is.

Inderdaad, de arts dient de 3 factoren in acht te nemen. We zijn trouwens ondertussen al enkele tientallen jaren verder en we weten dat psychologische determinanten bij bepaalde ziektes wel degelijk van belang zijn, naast de biologische en sociale. Het biopsychosociale model is immers niet enkel voor CVS gemaakt.

Ik heb de Nederlandse artsen nog niet kunnen betrappen op serieuze aandacht voor sociale problematiek waar Me patienten mee kampen (geen uitkering, sociaal isolement etc)

Terug veralgemenen. Maar goed, ik heb wel weet van zo'n artsen, zij het dan in België.

Ik zou een ander taboe willen introduceren. De historie van de psychiatrie (en de psychologie) kent vele zwarte bladzijden, waar we in de introducerende handboeken veelal weinig over lezen. Een taboe, lijkt mij..

Ik noem als voorbeeld de lange tijd wanstaltige bejegening van patienten met de pseudo-diagnose schizofrenie (de mensen zijn ziek, maar de naam is onzinnig en de diagnostische criteria zijn weinig valide) en hun familieleden.

De psy-speculaties (of hypotheses?) over koude moeders (bij autisme) en overbezorgde moeders (bij schizofrenie) hebben veel schade aangericht. Diverse andere patientengroepen (ik denk aan Parkinson, astma, MS, tuberculose, kanker, epilepsie, AIDS - vul zelf maar aan) zijn geestelijk mishandeld in het verlengde van de psychosomatische of psy-duiding van de symptomen. Recentelijk zijn de patienten met het Golfoorlogsyndroom, posttraumatische dystrofie, post-whiplash syndroom en/of chronische Lyme object van psy-onderzoek en behandeling. We hebben de schade nog niet volledig geinventariseerd.

Ik merk dat je de psychologie op één hoop gooit met de (anti-)psychiatrie. Dit terwijl ze nochtans erg verschillen in hun uitgangspunten. Die laatste is vooral biologisch getint (zoekt het vooral in die vaststaande biologische factoren, om te komen tot het besluit dat die patiënt biologisch ziek is), de eerste zoekt het vooral in psychologische (en dus vaak veranderlijke) processen.

Nu, aangezien al de ziekten die jij hier benoemt, niets ter zake doen in deze discussie en bovendien in vele andere topics al aan bod zijn gekomen, zal ik er hier ook niet op reageren. Daarvoor open je dus best een nieuwe topic als je daarover een discussie wil voeren. Al valt daarover niet veel te discussiëren: tot voor de jaren '60 -'70 van de vorige eeuw was de geschiedenis van de psychiatrie idd. verre van mooi. Jij noemt het een taboe, ik niet. Je vindt er genoeg over op internet of in allerhande kanalen als je dat wenst. Al was het in die tijd niet enkel de psychiatrie die niet zo goed draaide. Laat ons gerust stellen dat tot enkele tientallen jaren daarvoor de ganse maatschappij niet zo vlotjes verliep. Ook de geschiedenis van de geneeskunde, de rechtspraak, de vele godsdiensten, de vele politieke machten die er zijn geweest, de kolonies van vele Westerse landen waren vaak niet zo mooi. Het is belangrijk dit te weten. Maar als we deze feiten blijven aanhalen als bewijs dat het nu dus ook compleet uit de hand loopt, dan is die bewijsvoering natuurlijk geen stuiver waard. Idem dito voor de psychiatrie en de psychologie.

Trouwens, je veralgemeent weeral veel te sterk. Ofwel leven we in een verschillende wereld, maar heel wat mensen die ik ken, zijn dan wel weer tevreden over de psychologische hulp die ze kregen voor om het even welke aandoening.

Jij suggereert dat er veel onderzoek gedaan wordt naar de biologie (of de bio-kant) van CVS. Daarover verschillen we vermoedelijk van mening. Voorzover dat gebeurt is er de laatste decennia weinig tot geen aandacht voor de virale oorzaken c.q. factoren. Het Amerikaanse onderzoek naar XMRV is pas tot stand gekomen nadat de dochter van Annet Whittemore ziek is geworden. In Nederland wordt het bescheiden CVS onderzoeksbudget goeddeels aangewend voor onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve therapie. Het zijn de veelal berooide patienten die het huidige bio-onderzoek van de Erasmus Universiteit en het CVS centrum Amsterdam (noodgedwongen) financieren.

Inderdaad, ik stel dat er wel degelijk heel wat biologisch onderzoek is geweest (en nog steeds is) naar CVS. Al heb ik al gesteld:

Verder ben ik me er heel goed van bewust dat er bij CVS te lang werd van uitgegaan dat het allemaal wel psychisch was. En aangezien het taboe én het stigma er nu eenmaal is voor psychologische ziektes, maar niet voor organische ziektes, hebben zij diezelfde nadelen daarvan ondervonden, zoals vele psychiatrische patiënten dit dagelijks ondervinden.

Dus zo verschillend van mening zijn we weeral niet.

Ik geloof niet in een hierarchie van leed, maar het leed van de bedgebonden groep postvirale groep patienten met ernstige inspanningsintolerantie is met geen pen te beschrijven.

Mooi, ik geloof ook niet in zo'n hiërarchie. Ik twijfel niet aan het leed van CVS-patiënt die zich jarenlang té uitgeput voelen om iets te ondernemen (en dit is maar een stukje dat ik beschrijf). Ik schreef het al deels:

...Er is trouwens niets frustrerender dan je erg ziek voelen én zijn, maar niet ernstig genomen worden door jouw buitenwereld! Kwaadheid, frustratie, verdriet, eenzaamheid en angst zijn dan gegarandeerd aanwezig, terwijl je je al zo beroerd voelt door je ziekte....

Net zoals ik niet twijfel aan het leed van mensen met een depressie die uiteindelijk uit pure ellende zichzelf van kant maken omdat het leed maar niet stopt en zelfdoding dus de enige oplossing lijkt, net zoals ik niet twijfel aan het leed van AIDS die gediscrimineerd worden omwille van hun dodelijke ziekte, of het leed van kanker-patiënten die, vol onzekerheid, doodsangsten uitstaan en vrezen dat ze afscheid moeten nemen van het leven en de mensen om zich heen, terwijl ze nog zoveel wilden doen, of aan wie met welke (ernstige) ziekte dan ook.

De huidige psy-interventies verzachten dit leed niet. Integendeel!

Je stelt het terug als een absolute waarheid die voor elke CVS-patiënt geldt (nochtans noemde je CVS ook een containerdiagnose). Ik ben ook geen voorstander van CGT als oorzakelijke behandeling voor CVS. Ik ben eventueel wel voorstander van psychologische ondersteuning/ therapie in het verwerkingsproces van CVS of in het omgaan met de vele beperkingen die CVS biedt. Zeker als mensen aangeven daar nood aan te hebben. Ook hier weet ik dat sommige mensen zich daardoor geholpen voelen. Maar dat is blijkbaar totaal vreemd voor jou. En ik weet evengoed dat er mensen zijn die helemaal niet beter werden van CGT, of zelfs slechter werden. Laat ons dus die absolute generalisaties liever achterwege laten.

Over de exactie wisselwerking tussen de bio, psycho en sociale factoren durf ik niets met zekerheid te zeggen, behalve dan dat in principe 'alles met alles samenhangt'

Inderdaad: alles hangt met alles samen. denken is chemie en chemie is denken. Al neemt dit niet weg dat de klemtoon bij bepaalde aandoeningen meer bij de ene component zal liggen dan bij de andere.

en dat Karin Spaink terecht heeft gewezen op het gevaar van de orenmaffia.

Net als Verhaeghe terecht gewezen heeft op de decontextualisering, de geestdrift voor het lichaam, de 'nieuwe' actuaalpathologie. Vandaar, aandacht voor de ganse mens met z'n biologische, psychologische en sociale determinanten. Ik geloof dat we het daar al eens over waren.

Als besluit: ik heb het nogal moeilijk met de absolute waarheden en veralgemeningen die je stelt. Dit terwijl CVS nog heel erg onbegrepen is en er nog zoveel onduidelijkheid over is. Ik merk dat je gepreoccupeerd bent met het biologische. Het woord 'psychologie' is taboe, als het om CVS gaat. Dit is begrijpelijk als je weet hoe CVS-patiënten al hebben moeten opboksen tegen het onbegrip van hun buitenwereld (= de niet-psychologen) en tegen het onbegrip van te veel (niet allemaal!) psychologen, om erkend te worden in hun leed. Alleen is er, wat jou betreft, helemaal geen plaats voor psychologische hulp, en dit voor geen enkele CVS-patiënt (vermoedelijk dus ook niet voor diegenen die er wel al baat bij vonden). Alleen wordt het dan natuurlijk moeilijk om wetenschap te bedrijven, om met een open geest verschillende determinanten te mogen onderzoeken. Dit terwijl er nochtans zoveel variatie zit in de mensen met CVS (een containerbegrip!). Hoe kom je er dan toch bij om die vele verschillende CVS-patiënten allemaal jouw eigen absolute ervaringen toe te schrijven?

Dido

Omega2010

"Alleen is er, wat jou betreft, helemaal geen plaats voor psychologische hulp, en dit voor geen enkele CVS-patiënt (vermoedelijk dus ook niet voor diegenen die er wel al baat bij vonden). Alleen wordt het dan natuurlijk moeilijk om wetenschap te bedrijven, om met een open geest verschillende determinanten te mogen onderzoeken. Dit terwijl er nochtans zoveel variatie zit in de mensen met CVS (een containerbegrip!). Hoe kom je er dan toch bij om die vele verschillende CVS-patiënten allemaal jouw eigen absolute ervaringen toe te schrijven?"

Laat ik in reactie op bovenstaand misverstand maar het een en ander toelichten. CVS is in 1988 door Holmes e.a. geintroduceerd als postviraal syndroom en niet als psychiatrisch moeheidsyndroom.

Een kwestie van elementaire logica! Het Volkskrant artikel n.a.v de bevindingen van Mikovitis (CCC-criteria/Fukuda criteria) en Lo (Holmes- criteria en Fukuda-criteria) refereert aan min of meer of grofweg dezelfde postvirale onderzoekspopulatie met objectiveerbare immunologische stoornissen en neurocognitieve problemen. Niet moeheid, maar post-extertional malaise is het kernprobleem waar deze patienten mee kampen. Dat was ook - niet toevallig - het kernprobleem van de postvirale groep patienten die ooit werden erkend als 'ME-patient'.

Het lijkt mij zinloos om in reactie op het artikel in de Volkskrant uitspraken te doen over de CVS-populatie die voldoet aan bijvoorbeeld de Oxford-criteria (door de Nijmeegse onderzoeksgroep gebruikt). De oorzaak van dit nooit te verklaren door psychiaters geintroduceerde (en door CGT-aanbieders gekoesterde) syndroom zul je nooit vinden. Ik ben van mening dat de voor onderzoeksdoeleinden ontworpen Fukuda-criteria al een te omvangrijke, diffuse populatie omvatten (mijn verwijzing naar de containerdiagnose) en aldus ongeschikt zijn om patienten te diagnosticeren.

Vanzelfsprekend is het onwaarschijnlijk dat de andere groepen 'met slechts chronische moeheid' kampen met aanstelleritis. Zij verdienen net als de postvirale groep een serieuze diagnose. En ongetwijfeld kunnen deze groepen psychologische hulp (en meer diagnostisch onderzoek!) goed gebruiken. Kortom, niemand hoeft zich ongerust te maken over de werkgelegenheidseffecten van mijn betoog.

Tot slot. Het gaat mij dus niet om de door jou als 'absoluut' getypeerde 'ervaringen'. Er is wel degelijk plaats voor deskundige en respectvolle psychologische hulp (ook) voor de postvirale groep patienten. Dat wordt ook onderkend door de psychologen waar ik naar verwezen heb (Jason en vermoedelijk ook Adele Dickson). Zo ook door de Canadese psychiater Eleanora Stein (eentje met een open geest ](*,) ) die een handleiding over ME/CVS voor haar collega's heeft geschreven. Zij doet momenteel samen met Canadese retrovirologen onderzoek naar de rol van het XMRV-virus. Een kwestie van prioriteitstelling.

Dido

Omega, in jouw laatste post bied je een genuanceerdere visie aan:

- je geeft aan dat jouw uitspraken vooral (enkel?) van toepassing zijn op een welbepaalde subcategorie van CVS-patiënten en niet alle CVS-patiënten (zoals die omschreven worden door de Fukuda-criteria). Waarmee je dus aangeeft dat er waarschijnlijk verschillende pathofysiologische mechanismen aanwezig zijn bij al die mensen die nu onder de noemer 'CVS' vallen. In m'n vorige post heb ik dit ook al aangehaald.

- en, ik citeer gewoon even:

Omega2010 schreef:... Vanzelfsprekend is het onwaarschijnlijk dat de andere groepen 'met slechts chronische moeheid' kampen met aanstelleritis. Zij verdienen net als de postvirale groep een serieuze diagnose. En ongetwijfeld kunnen deze groepen psychologische hulp (en meer diagnostisch onderzoek!) goed gebruiken....

Er is wel degelijk plaats voor deskundige en respectvolle psychologische hulp (ook) voor de postvirale groep patienten. Dat wordt ook onderkend door de psychologen waar ik naar verwezen heb...

Wat weer mooi aansluit bij m'n:

... Ik ben ook geen voorstander van CGT als oorzakelijke behandeling voor CVS. Ik ben eventueel wel voorstander van psychologische ondersteuning/ therapie in het verwerkingsproces van CVS of in het omgaan met de vele beperkingen die CVS biedt. Zeker als mensen aangeven daar nood aan te hebben...

Ook ik vind het wraakroepend dat, zoals bv. in Vlaanderen, CVS-patiënten enkel een terugbetaling krijgen als ze zich laten behandelen in een zogenaamd referentiecentrum waar ze dan verplicht fysiotherapie en CGT krijgen. Eerst en vooral omdat ik een grote tegenstander ben van verplichte behandelingen bij een ziekte en ten tweede omdat teveel mensen er niet (voldoende) door geholpen zijn.

Of, met andere woorden, ik kan je wel degelijk volgen in wat je hier stelt.

Over het vervolg, dus CVS als postviraal syndroom, heb ik weinig aan te merken. Dit was inderdaad één van de denkpistes die men volgde en die nu vermoedelijk weer een heropleving kent, oa. ten gevolge van die recente studies over de mogelijke rol van XMRV-virussen. Als je stelt dat dit wel eens het pathofysiologisch mechanisme zou kunnen zijn voor een deel van de CVS-patiënten, dan ben ik daarmee akkoord.

...Kortom, niemand hoeft zich ongerust te maken over de werkgelegenheidseffecten van mijn betoog...

Gezien het feit dat er vaak veel te lange wachtlijsten zijn als een patiënt er zelf voor kiest om geholpen te worden door een psychiater/ psycholoog/ psychotherapeut voor één of ander psychisch/ psychiatrisch probleem, ga ik ervan uit dat de meesten van die beroepsgroep 'een verlies van CGT als oorzakelijke behandeling/ therapie voor CVS' wel niet zo erg zullen vinden, integendeel zelfs. Althans, dat is mijn visie daarover. Als blijkt dat er CVS-patiënten zijn die, voor om het even welke reden (zoals de verwerking van het 'krijgen' van een diagnose van CVS, of hulp om zo goed als mogelijk om te gaan met de vele beperkingen ervan, of omdat bij die ene patiënt vooral psychologische factoren z'n chronische moeheid onderhouden of...) psychologische hulp/ steun kunnen gebruiken, dan is het niet meer dan logisch dat dit ook kan. Als blijkt dat voor een subgroep CVS-patiënten dit geen meerwaarde biedt, dan is dit evengoed een realiteit die waardevol is om weten én waaruit men z'n conclusies moet trekken. Al hoop ik dat zij dan meer baat vinden bij een andere behandeling, welke die ook mag zijn.

Kortom, wat mij betreft, hoeft er helemaal geen strijd te zijn tussen diegenen die 'graag' een psychiatrische oorzaak willen aanhouden en diegenen die 'graag' een biologische oorzaak willen zien. Mij maakt het weinig uit welke precieze oorzaak/ oorzaken er uiteindelijk de juiste zal blijken te zijn, voor elk van de CVS-subgroepen. Of ze dan 100% biologisch, 100% psychiatrisch of een mengvorm van beide is. De enige reden waarom dit wél belangrijk is, is dat ze noodzakelijk is om verder te kunnen gaan (lees: het zoeken van een goede behandeling). Het enige dat dus telt, is dàt er duidelijkheid komt en dàt dit dan hopelijk een aanknopingspunt biedt om de ziekte voorgoed te kunnen behandelen.

Dit alles klinkt misschien een beetje 'softerig', maar zo voelt het ook voor mij, als enige 'juiste visie' aan.

Bovendien heb zo een sterk vermoeden dat jij ook diezelfde duidelijkheid wenst, ondermeer omdat er dan (hopelijk) een goede behandeling kan komen (naast een erkenning door iedereen van de ziekte). ](*,)

Al vrees ik een beetje voor die 'goede behandeling', aangezien een antivirale behandeling niet dé sterkste kant is van de geneeskunde, tot op vandaag...

Dido

Omega2010

Beste Dido,

Onze standpunten verschillen kennelijk niet zoveel van elkaar. Waar we van mening over verschillen is de rol van de meeste psychologen en psychiaters die bij het onderzoek, de behandeling of de diagnosticering betrokken zijn en het onwetenschappelijke karakter van het onderzoek naar OLK etc.

Echter deze kwestie is hier niet het primaire topic. Weer een nieuw onderzoek van de universiteit van Dundee wijst op een hoofdrol van een virus of virussen. Dat is belangrijk nieuws.

De BBC neemt de in z.g. somatische attributie (of het gezonde verstand) van dit kind serieus: zie: http://www.bbc.co.uk/news/health-11209605.

Uiteraard zul je dit nieuws niet terugvinden op de websites van het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP), of de vereniging van cognitief gedragstherapeuten: de beroepsorganisatie die meent deze patiëntengroep evidence based met CGT te kunnen 'genezen' (volledig herstel is mogelijk - constateerde de gecertificeerde therapeut Knoop nog niet zolang geleden in Radbode Magazine!).

De door de moderator bekritiseerde opmerking (te stellig..) over het voorkomen van AIDS-achtige problematiek is te onderbouwen met verwijzing naar divers onderzoek naar bijvoorbeeld Natural Killer Cells. Wellicht is het verstandiger om vooralsnog te verwijzen naar de uitspraken van Prof. Van der Meer (vice-voorzitter van de KNAW) tijdens een recente uitzending van Een Vandaag.

Reporter

Het virus dat gevonden is in het Amerikaanse onderzoek is een vergelijkbaar virus als het HIV-virus.

Prof. Van der Meer

Er zijn wel natuurlijk belangrijke verschillen. He, er wordt in ieder geval gezegd door mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom, je gaat er niet aan dood, maar misschien is dat wel het vervelende ervan. Terwijl je bij een onbehandelde HIV-infectie, daar ga je uiteindelijk aan dood, dat is duidelijk een dodelijke virusinfectie. Dit is namelijk geen dodelijke virusinfectie. Maar hij is wel ernstig invaliderend en het is een ernstig ziektebeeld. En het komt toch relatief veel voor.

Marko

De door de moderator bekritiseerde opmerking (te stellig..) over het voorkomen van AIDS-achtige problematiek is te onderbouwen met verwijzing naar divers onderzoek naar bijvoorbeeld Natural Killer Cells. Wellicht is het verstandiger om vooralsnog te verwijzen naar de uitspraken van Prof. Van der Meer (vice-voorzitter van de KNAW) tijdens een recente uitzending van Een Vandaag.

Het blijft te stellig en vooral te voorbarig, en de uitspraak waar je naar verwijst heeft daar niets mee te maken. Waar het om gaat is dat jij claimt, zonder verdere onderbouwing, dat iets wel zal blijken. Zo bedrijven we geen wetenschap. Iets is gebleken, of iets is niet gebleken, en daarmee is de kous af. Vooralsnog is het oorzakelijke verband niet gebleken. Wat daarom vooral verstandig is, is om de laatste zin van de abstract van Alter's recente PNAS paper te lezen:

Further studies are needed to determine whether the same strong association with MLV-related viruses is found in other groups of patients with CFS, whether these viruses play a causative role in the development of CFS, and whether they represent a threat to the blood supply.

Omega2010

Beste Dido,

Dit is de tekst waar door de moderator op reageert werd:

Uiteindelijk zal blijken (voorzover we dat nog niet weten!) dat een deel van de 'CVS- patienten' niet kampt met neurasthenie, maar met een ziekte (wellicht is ME de juiste naam) die veel weg heeft van AIDS.

Het ging mij natuurlijk om de vigerende beeldvorming. Er wordt bijvoorbeeld gesproken over een 'functioneel syndroom'. Een kwestie van framing! De patienten die voldoen aan de CCC criteria kampen niet met een 'functioneel syndroom' of een 'ongedifferentieerde somatisatiestoornis'. De vergelijking met AIDS is in het perspectief van de aard van de klachten, de kennis over de besmetting met het retrovirus - en de reeds bestaande kennis over de immunologische problemen op z'n plaats.

Je lijkt gebruik te maken van de drogreden van de stroman. Ik sprak immers niet over het XMRV-virus als de oorzaak.

Het gebruik van het begrip ziekte suggereerde wellicht een denken in termen van de oorzaak en het gevolg. Ik zie echter geen exact af te bakenen verschil tussen een ziekte en een syndroom. Ziekte is, daar zijn de wetenschapshistorici en ook veel wetenschapsfilosofen, het over eens, een 'fuzzy begrip'. De naam van een ziekte of een syndroom (zoals kanker..) dekt ook de lading veelal niet. De naam CVS is volledig misplaatst.

Wetenschapsforum

Laatste berichten

Nieuwsberichten

Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers

Re: Chronisch vermoeidheidsyndroom, niet alleen meer voor aanstellers