Springen naar inhoud

Amyloidose


  • Log in om te kunnen reageren

#1

ina

    ina


  • 0 - 25 berichten
  • 1 berichten
  • Gebruiker

Geplaatst op 12 september 2005 - 18:39

Mijn moeder heeft de bloedziekte Amyloidose (variant AL). Wat ik ervan weet is dat haar beenmerg kwaadaardige eiwitten aanmaakt, die zich gaan nestelen op organen. Bij haar gelukkig niet op nieren en hart enz, maar alleen op de weke delen: zij had met name klachten aan schouders en handen (carpale tunnelsyndroom). Ze wordt ervoor behandeld met chemokuren en een stamceltransplantatie. Behalve op www.amyloid.nl kan ik er nauwelijs iets over vinden. Ook de patienteninformatie van het ziekenhuis is heel summier. Weet iemand waar ik meer info kan vinden, en ken je soms mensen die ook deze ziekte hebben? Een lotgenotengroep kon ik op internet namelijk ook niet vinden

Dit forum kan gratis blijven vanwege banners als deze. Door te registeren zal de onderstaande banner overigens verdwijnen.

#2

Cassanne

    Cassanne


  • >1k berichten
  • 1349 berichten
  • VIP

Geplaatst op 13 september 2005 - 09:37

Als je engels goed genoeg is heb je hier misschien wat aan: http://en.wikipedia.org/wiki/Amyloid (vooral de externe links, onderaan).
Give a man a fire, and he's warm for a day. Set him on fire, and he's warm for the rest of his life!

#3

Bograb

    Bograb


  • >25 berichten
  • 80 berichten
  • Ervaren gebruiker

Geplaatst op 13 september 2005 - 15:38

De meest uitgebreide site die ik gevonden heb en waarop ook een forum staat is jammer genoeg in het Duits:

http://home.arcor.de/a-ludwig/
Desalniettemin sommeerde de accountant-administratieconsulant het achenebbisje jongetje te zandzeepsodemineraalwatersteenstralen.

#4

Sophia?

    Sophia?


  • >250 berichten
  • 323 berichten
  • Ervaren gebruiker

Geplaatst op 14 september 2005 - 17:09

Ik vond dit wel een informatieve site:

http://users.skynet....amyloidosis.htm

Met info die ook voor de leek te volgen is als ik het zo snel bekeek.
Ik adviseer je wel te proberen dit soort dingen zo objectief mogelijk te bekijken, omdat niet alles even leuk is om te lezen als het op een naaste van toepassing is. Het verstandigste is, als je je zorgen maakt over bepaalde symptomen, juistheid van medicatie, etc, dit met de arts (internist?) in kwestie te bespreken. Wanneer deze naar je idee niet voldoende op je vragen ingaat, moet je naar een andere arts vragen (laat je niet met een kluitje in het riet sturen!).

Sterkte ermee.
Groet





0 gebruiker(s) lezen dit onderwerp

0 leden, 0 bezoekers, 0 anonieme gebruikers

Ook adverteren op onze website? Lees hier meer!

Gesponsorde vacatures

Vacatures