immuundeficiency

Moderator: ArcherBarry

Reageer
Berichten: 6

immuundeficiency

Ik heb een vraag.

Ben nu anderhalf jaar ziek. het begon met infecties die ineens niet meer over gingen. Zelfs niet met antibiotica. Ik had toen al een vrij logische gedachte:' er moet iets mis zijn met mijn immuunsysteem." Maar dit werd niet serieus genomen.

Het ging van kwaad van erger. Heb ook trouwens twee en half jaar met ontstoken kaak gelopen wat pas serieus genomen werd toen ik eiste dat er fotos gemaakt werden door tandarts :D Bleken 3 kiezen zo rot dat ze eruit moesten. Dit zal ook niet bevorderlijk zijn geweest voor immuunsysteem.

Ik ontwikkelde een chronisch vermoeidheidsyndroom maarrrr altijd als ik iets concreets laat aanpakken dat door behandelaars gevonden wordt, zoals een zenuw van autonome zenuwstelsel die klemzit laten bevrijden of een eiwitstofwisselingstoornis laten behandelen, dan knap ik helemaal op, dan voelt het of ik er voor 90% weer ben. Vervolgens krijg ik dan binnen een week een raar virus of infectie waardoor ik weer helemaal terug bij af ben. Dit gebeurt continu.

Het lijkt me dan ook bijna geen zin hebben om dingen aan te laten pakken voordat mijn verstoorde immuunsysteem weer op orde is.

Alleen heb ik geen idee wat er mis kan zijn aan dit immuunsysteem en hoe ik het kan laten verhelpen? Misschien wel raar dat ik de vraag hier stel maar ik ben ten einde raad en tot nu toe hebben artsen geen antwoord kunnen geven.

wat ook erg opvallend is bij mij is dat ik hyperallergies reageer op veel dingen die mijn lichaam niet kent. Als ik een medicijn/supplement probeer dat mij zou moeten helpen heb ik 75% kans dat ik er juist erg ziek van word, ook al staat er op de bijsluiter dat bijwerkingen niet bekend zijn of alleen in zeer sporadische gevallen voorkomen. Ik ben dan dus zo goed als altijd het zeer sporadische geval.

Bedankt voor het lezen en ik hoop heel erg dat iemand iets herkent in mijn situatie zodat ik weer een stap verder op het goede spoor terecht zou kunnen komen.

groetjes Anika

Berichten: 1.153

Re: immuundeficiency

Hoi Anika,

Ten eerst wat een erg verhaal.

Ik ben, net als de meeste hier, chemicus. Dus ik weet niet of je hier helemaal op de juiste plaats bent.

Ik weet wel dat immuundeficiency een echte ziekte is. doordat je imuunsysteem dan niet goed werkt kan je dus ook niet echt goed reageren op medicijnen. Een medicijn is namelijk vaak een lichaamsvreemde stof, met eigenschappen die je lichaam helpen. Als lichaam deze stof herkend als lichaamsvreemd gaat het fout. Aangezien bij jou je imuunsysteem niet goed werkt kan je hier eerder last van hebben.

Om je echt verder te helpen...dat kan ik niet. Daarvoor moet je toch echt naar een arts, ookal kunnen die je nu niet helpen. Maar aangezien imuun deficienty toch een ziekte is, moet er ergens in Nederland iets of iemand mee bekend zijn.

sterkte.

Gebruikersavatar
Beheer
Berichten: 5.917

Re: immuundeficiency

Je zou een digitaal consult op dokterdokter.nl eens kunnen proberen...

Verder kan ik als chemicus ook niet veel voor je betekenen, succes!

Gebruikersavatar
Berichten: 2.330

Re: immuundeficiency

Hoi anika,

ik ben medisch analist en ik lees nogal wat informatie over bepaalde ziekten. Ik ken deze ziekte wel maar ik denk niet dat ik je kan helpen. Je hebt een overgevoelig immuunsysteem opgebouwd, wat waarschijnlijk mogelijk is door een continue storing van het systeem. Hierdoor wordt je lichaam minder tolerant en grote gevolgen van die. In principe is een allergie ook een versnelde immunreactie met soms hele ernstige gevolgen.

Ik vind het echt heel vervelend voor je en er zijn waarschijnlijk wel wat immunologische verklaring maar goed ik ben geen klinisch chemicus of dan wel een arts en ik heb al helemaal geen inzage in laboratorium uitslagen :D

Veel sterkte toegewenst en ik hoop dat ze nog veel kunnen onderdrukken.

MVG Ron

Berichten: 6

Re: immuundeficiency

heel erg bedankt voor de vriendelijke en meelevende reacties.

Ik had gegoogled en zag een link over 'immuunsysteem' vandaar dat ik hier belandde. Eigenlijk dacht ik dat er meer problemen zoals de mijn voorgelegd werden hier maar ik heb niet zo heel goed gekeken van te voren. :D

Ben bij een dokter meer op zijn plaats en dat snap ik, maar doordat ik eerst anderhalf jaar niet serieus genomen werd ben ik overal mijn info vandaan gaan halen om dan zelf maar desnoods naar een arts te kunnen gaan met de diagnose.

Ben ook in het alternatieve circuit beland en iedereen die mijn immuunsysteem 'doormeet' zegt dat mijn immuunsysteem goed is. Maar hoe kan dat als je anderhalf jaar plat ligt met virussen, infecties en allergiën. Ben wel blond maar niet gek :)

Het zou heel goed kunnen dat mijn immuunsysteem in de war is geraakt doordat de kaakinfectie niet onderkend werd. Kun je nagaan het pus liep eruit maar fysio bleef volhouden dat mijn kaakpijn niet door een infectie veroorzaakt werd. Nadat ook tandarts een paar keer zei dat kiezen oke waren en kaakchirurg foto had gemaakt maar niet op mijn verhaal over zere kiezen inging dacht ik dat IK het bij het verkeerde eind had.

Terugdenkend begon het daarmee, ik heb eerst een klein jaar met een rotte kies rondgelopen die een fikse chronische ontsteking veroorzaakte, en na die periode kwam de immuundeficiency.

Ik weet inmiddels dat rotte kiezen veel ziektes kunnen veroorzaken. Maar je hoort dan vaak dat wanneer de oorzaak verwijderd is dat de ziekte dan ook verdwijnt. Mijn 3(!) rotte kiezen zijn in oktober/november vorig jaar verwijderd.

laatste vraag, misschien weet iemand dit toch, of heeft een vermoeden?

Bij overgevoelig immuunsysteem, waar kan dan de deficiency liggen? Zelf had ik gedacht dat het in de T cellen lag, een verkeerde T cel splitsing ten gunste van de T2 cellen. Artsen die ik nu spreek praten nu met me mee maar soms denk ik dat ze dat doen omdat ze het zelf niet weten?

iedere tip of link is heel erg welkom, ben met een grote speurtocht bezig om dit mysterie op te lossen.

ik zal ook mijn vraag op dokter.nl zetten, bedankt ook voor die tip.

groetjes Anika

Berichten: 6

Re: immuundeficiency

ik wilde nog even vertellen dat ik net gebeld heb met afdeling imunologie in Nijmegen. Morgen ga ik huisarts bellen voor een verwijskaart, dan kan ik daar over een paar weken/maand naartoe. Ik denk niet dat de huisarts mij deze verwijskaart nog kan weigeren na anderhalf jaar. Ik hoop dat de imunoloog iets kan vinden dat behandelbaar is.

groetjes en nog bedankt, Anika

Berichten: 1.122

Re: immuundeficiency

Hoi Anika,

Klinkt allemaal heel vervelend wat je aan 'kwalen' hebt. Als je een verstandige huisharts hebt dan moét je wel een verwijsbrief krijgen van hem.

Je zou haast denken dat een imunoloog toch wel moet weten wat je hebt, als hij het niet weet......wie wel?! :D

Succes!! Afbeelding

Grtz Bas

Reageer