Wetenschapsforum

Er is zo verschrikkelijk weinig bekend over de longziekte sarcoidose.

Sarcoidose is in de zin heel breed en de artsen kunnen er heden ook heel weinig mee.

Mij werd verteld dat dit ziektebeeld pas 10 tallen jaren serieus onder de loep is genomen.

Sarcoidose kan in lichte en in zware vorm voorkomen. Helaas heeft mijn vriend de zware

vorm en word van het kastje naar de muur gestuurd.

Hij heeft een jaar in het Ikazia ziekenhuis gelopen en heeft een longscopie ondergaan wat achteraf overbodig was omdat ze met het longweefsel niet wijzer werden. Op de longfoto's waren er meerdere vlekken te zien dat veroorzaakt was door de ziekte sarcoidose dat het afsterven van de longblaasjes veroorzaakt. Omdat ze niet wisten wat ze er mee

aan moesten in het Ikazia werd hij naar het MC ziekenhuis in Rotterdam verwezen. Daar werd hij volgepompt

met medicijnen en takelde steeds meer af, mede door de prednislon, tramadol en de actonel.

Zijn gewrichten en schedel zijn al door de MRI scan diverse malen onder de loep genomen

maar nog steeds kunnen ze niets vinden waardoor ze deze ziekte een halt kunnen toeroepen.

De ziekte schijnt overal in je lichaam te kunnen zitten en je kunt er zelfs aan dood gaan.

De ziekte is tot zover alleen in zijn longen ontdekt en 1/3 is al afgestorven. Door de verschillende medicijnen proberen ze de ziekte te bestrijden maar tot op heden is dit nog steeds niet gelukt

Ik ben ook continue op zoek naar informatie op het net betreft sarcoidose maar herlees steeds dezelfde informatie.

Dus daarom mijn oproep aan de kundigen onder dit forum, is er iemand van jullie die hier toevallig

iets van heeft meegekregen in zijn opleiding of er een speciale studie van gemaakt heeft?? Ik zou graag wat meer van dit

ziektebeeld willen weten, aangezien zijn arts niet de behoefte heeft om het in leken taal te willen uitleggen tot in de details, heel tragisch, wat kunnen sommige hoogbegaafden toch krom door de bocht komen.

russell schreef:Helaas heeft mijn vriend de zware vorm en word van het kastje naar de muur gestuurd.

Hij heeft een jaar in het Ikazia ziekenhuis gelopen en heeft een longscopie ondergaan wat achteraf overbodig was omdat ze met het longweefsel niet wijzer werden. Op de longfoto's waren er meerdere vlekken te zien dat veroorzaakt was door de ziekte sarcoidose dat het afsterven van de longblaasjes veroorzaakt. Omdat ze niet wisten wat ze er mee

aan moesten in het Ikazia werd hij naar het MC ziekenhuis in Rotterdam verwezen. Daar werd hij volgepompt

met medicijnen en takelde steeds meer af, mede door de prednislon, tramadol en de actonel.

Het is op Wetenschapsforum niet toegestaan om persoonlijke medische problemen te bespreken (hoe het met de problemen van vrienden en familieleden zit weet ik niet, maar ik denk niet dat dit veel verschil uitmaakt). Niettemin zal ik je proberen te helpen, omdat je niet zozeer vraagt om een diagnose, maar om algemene informatie.

Ik ben ook continue op zoek naar informatie op het net betreft sarcoidose maar herlees steeds dezelfde informatie.

Het is moeilijk om je informatie te bezorgen als ik niet weet welke informatie je al hebt en welke nog niet. Bovendien valt er maar een bepaald aantal dingen over sarcoïdose te weten.

russell schreef:Dus daarom mijn oproep aan de kundigen onder dit forum, is er iemand van jullie die hier toevallig

iets van heeft meegekregen in zijn opleiding of er een speciale studie van gemaakt heeft?? Ik zou graag wat meer van dit ziektebeeld willen weten, aangezien zijn arts niet de behoefte heeft om het in leken taal te willen uitleggen tot in de details, heel tragisch, wat kunnen sommige hoogbegaafden toch krom door de bocht komen.

Ik ben geen medicus en als je vragen stelt over speciale studies vrees ik dat je nog meer vakjargon over je heen zal krijgen. Ik zal hieronder een aantal websites vermelden die ik als betrouwbaar en eenvoudig zie (maar die je waarschijnlijk al kent):

http://www.sarcoidose.nl/

http://nl.wikipedia.org/wiki/Sarco%C3%AFdose

http://www.hlcu.nl/Ziektebeelden/Sarcoidose.htm

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseact...amp;art_id=1160

Meer specialistische informatie (kijk zeker ook bij "Externe links"):

http://en.wikipedia.org/wiki/Sarcoidosis

Verder is het misschien ook nuttig om te weten dat sarcoïdose ook bekend staat als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann