cholesteatoom

[Anonymous]

Hoi,

Ik ben in het verleden drie keer geopereerd omdat mijn oor cholesteatomen aanmeakt. Nu lijken er nu weer problemen te zijn en had mijn arts het over eevergrote gehoorgang. Weet jij toevalig wat de voor en de nadelen zijn. En wat zijn jouw persoonlijke ervaringen??? Wil er graag alles over horen..

alvast bedankt,

victor

[joki]

Hoi Victor,

Ik heb sinds een aantal jaren links een vergrote gehoorgang. Het voordeel hiervan is dat als het oor weer cholesteatoom aanmaakt dit poliklinisch verwijderd kan worden. Het nadeel is dat de kans op ontstekingen groter zijn. Het oor om de 3 maanden schoongemaakt moet worden ( kan bij de een vaker moeten gebeuren dan de ander) en dat je gevoeliger bent voor duizeligheid. Dit komt omdat het evenwichtsorgaan niet meer goed beschermd wordt. Het is dus uitkijken met wind, deze moet niet recht in je oor blazen. Oja het is ook lastig met zwemmen. De eerste jaren mochti k niet zwemmen, nu wel, maar moet erg goed uitkijken dat er geen water inkomt. Verder is het ook niet mogelijk om een inwendig gehoorapparaat te dragen bij een vergrote gehoorgang.

Tot op heden moet ik zeggen heb ik er niet echt nadelen aan ondervonden, maar weet wel dat ze het niet eerder doen, dan als er echt geen andere oplossingen zijn. Althans dat is bij mij zo. Inmiddels ben ik rechts 3x geopereerd en ziet het er naar uit dat ik volgend jaar ook rechts een vergrote gehoorgang krijg.

Mocht je nog meer vragen hebben dan hoor ik het wel.

Groetjes,

Joki

[Anonymous]

Er zijn in Nederland 2 cholesteatoom-specialisten: Dr. Tange in het AMC in Amsterdam en Prof.Dr. Cremers in Het Radboud in Nijmegen.

[Anonymous]

Hi allemaal,

Ik ben vorige week ook voor de 3e keer in 3 jaar aan mijn rechteroor geopereerd, maar aan het verhaal van Joki begrijp ik dat ik ook goed het andere oor in de gaten moet houden.

Ze hebben bij mij nu ook een grotere doorgang gemaakt. Het was een echte puinzooi deze keer en hersenvlies en aangezichtszenuw beide aangetast. De arts was vooral over de laatste erg bang dat het mis zou zijn gegaan maar gelukkig voor hem en vooral voor mij is er nog niets aan de hand. De operatie heeft al met al ook bijna zes uren geduurd maar ik herstel verder heel snel. Ik moet vandaag weer terug naar het ziekenhuis (was zaterdag naar huis gegaan) om de hechtingen en tampons te laten verwijderen.

Ik ben de 1e en 2e keer in Sneek geopereerd waar ze een 3e niet zagen zitten. Ik ben nu geopereerd in UMC Groningen en heb hier tot nu toe prima ervaringen.

Ik blijf jullie berichtjes hier volgen misschien leer ik er wat van of kan ik jullie ergens mee helpen. Vraag maar gerust.

Groetjes van Rinse

[joki]

Hoi Rinse,

Jij hebt het behoorlijk voor de kiezen gehad. Ben wel blij voor je dat alles goed is gegaan. Heb je veel gehoorsverlies?

Inderdaad is het verstandig om je andere oor ook goed in de gaten te houden. Bij mij kwam er pas een aantal jaren later ook in het andere oor cholesteatoom. Gelukkig waren ze daar snel bij, omdat er bij elke controle ook mijn toen nog gezonde oor werd bekeken.

Ging het verder vandaag goed in het ziekenhuis?

Groetjes,

Joki

[Anonymous]

Hoi allemaal

Ik ben Dagmar en ik heb twee keer een cholesteatoom gehad. Bij mij hebben ze een luikje gemaakt, zodat ze het meteen kunnen zien. Ik heb ook kunstbeentjes in m'n oor, alleen mijn oor stoot ze af. Heeft iemand dit ook gehad en is het gehoor verlies groot??

groetjes Dagmar

[Anonymous]

Joki,

De dok heeft vandaag 3 meter tampon uit mijn hoofd getrokken en de hechtingen achter het oor verwijderd. Dat met dat tampon was een rot gevoel. Nu heb ik zo nu en dan een pijnscheut maar dat is normaal. Ik neem wel wat paracetamolletjes als het te erg wordt. Er zit nu een kleiner gaasje in het oor en dat moet er volgende week uit.

Van mijn gehoororganen rechts is nog alleen het slakkenhuis over en hoor ik dus niks meer. 2 weken terug had ik nog wel een trommelvlies (is de eerste operatie geplaatst) en hoorde ik nog iets van 10-20%.

Hoe gaat het nu met jou. Ben je weer helemaal hersteld na je laatste operatie?

Groetjes van Rinse

[joki]

Hoi Rinse,

Ja ik ben aardg hersteld na mijn laatste operatie. Heb af en toe ook nog pijnscheuten en rondom het oor doet het nog wat zeer. Mijn gehoor is weer redelijk terug, bijna op hetzelfde niveau als voor de operatie. Dus al met al mag ik absoluut niet klagen. Donderdag moet ik weer naar de KNO-arts, ben erg benieuwd hoe hij het eruit vindt zien.

Is bij jou de overgang van 10-20% horen naar niets erg groot voor je geweest?

En heeft je arts ook naar je goede oor gekeken?

Groetjes,

Joki

[Anonymous]

Joki,

Die 10-20% betekende in de praktijk dat het oor alleen redelijk werkt met een oortelefoontje in, met een koptelefoon al minder en gewoon vrij bijna niks. Het verschil is voor mij dus niet spannend want een oortelefoontje van een walkman bijvoorbeeld gebruik ik bijna nooit.

De artsen kijken dus regelmatig ook naar het andere oor. Daar is niets te zien, maar ik moet wel alert blijven want bij mij groeit het in een paar maanden een heel eind. Mijn rechteroor is zo slecht kunnen worden doordat ik bij de eerste onderzoeken met een verkeerde diagnose het bos in ben gestuurd. Na een jaar een second opinion en toen was het eigenlijk dus te laat. Over die onderzoeken toen in de ziekenhuizen heb ik destijds mijn ervaringen opgeschreven. Als je die wilt lezen kan ik ze mailen (mijn emailadres is XXXXX Geen mailadressen in berichten. Wanneer je je als gebruiker aanmeldt kan je je mailadres in je profiel zetten.). Misschien kan ik een chip in laten bouwen. Ik zal dat eens navragen, maar als het kan dan later want die dingen zijn me nu nog te experimenteel en ik wil liever niet 2 keer zoals iemand die ik in het ziekenhuis ontmoette.

Groetjes van Rinse

[joki]

Hoi Rinse,

Ik heb je een mailtje gestuurd. Ben erg benieuwd om je ervaringen te lezen. BIj mij werd bij het eerste bezoek aan de KNO arts meteen cholesteatoom vastgesteld, kan je nagaan wat een verschil.

Groetjes,

Joki

[Anonymous]

Mijn zoon is in groep 6 gestopt op de montessorischool en naar een school voor slechthorenden gegaan. Zeker 8 x geopereerd. In Amersfoort,

Utrecht en Belgie. Door een professor van het UMC naar een arts in Belgie verwezen. Beide oren meer dan 50% gehoorverlies. Gehoor-

apparaten gedragen. Nu een oor bijna weer 100% ,andere blijft nog

achter, wordt binnenkort nog eens geopereerd. Dit met

transplantaten. Groet Ike.

[Anonymous]

Hallo,

Al 17 ben ik onder behandeling van een KNO-arts vanwege een door middenoorontsteking veroorzaakt goedaardig gezwel aan het rotsbeen in mijn linker oor. Ik ben inmiddels 3 keer geopereerd. De laatste keer, 3 jaar geleden, door dr. Cremers in St. Radboud te Nijmegen. Ik heb een radicaal holte. Poliklinische behandeling van cholesteatoom vindt eens per 6 à 8 weken plaats door dr. Schudel Isala klinieken te Zwolle. Ik heb goede ervaringen met een poeder dat wordt ingespoten na het reinigen. Mijn ervaringen met beide artsen zijn zeer positief. Goede uitleg, goede begeleiding en goede behandeling. Mijn gehoorverlies links is 40% (handig met in slaap komen > gewoon op je goeie oor gaan liggen, lekker rustig: tja, je moet het toch meedoen dus probeer ik me maar op de positieve kanten te richten). Twee van de drie gehoorbeentjes zijn nog aanwezig, maar niet helemaal meer intact.

Het enige wat ik echt vervelend vind, is het oorsuizen. Het lukt me redelijk goed om er geen aandacht aan te besteden, maar wanneer ik moe ben of niet zo lekker in mijn vel zit, vind ik dit erg lastig. Het kost veel energie om constant geluid te horen.

Verder merk ik dat neusverkoudheid en tocht op het oor onverbiddelijk tot oorpijn leiden. Ook opletten met zwemmen is van belang.

Hartelijke groeten, Ellen

[Anonymous]

Hallo allemaal ,

Heeft er ook iemand ervaring mee , met een evenwichtsorgaan wat niet meer optimaal functioneert , en waarschijnlijk langzaam afsterft ???

groetjes Tommy

[Anonymous]

Hallo Joki,

Binnenkort heb ik voor de eerste keer een operatie voor het cholesteatoom dat ik in mijn oor (zou) heb(-ben). Ikzelf twijfel....

Voorheen had ik ook dikwijls last van vocht achter het trommelvlies, zou het niet zo kunnen zijn dat dit wederom vocht is en ik door mijn frustratie -wat resulteerde in geklaag- de arts op het verkeerde been heb gezet. Straks wordt ik geopereerd voor wat vocht achter de oren! Een dergelijke operatie, het hele openmaken van je oor, is natuurlijk niet bevordelijk voor de werking van het oor.

Hoe voelt het nou om cholesteatoom te hebben? Wat zijn de symptonen? Hoe lang duurt het nog na de operatie voordat ik weer kan werken?

Alvast hartelijk bedankt en succes met je oren!

Groeten Robert

[Veertje]

De bedoeling van dit subforum met betrekking tot ziekten/aandoeningen is het bespreken daarvan in het algemeen, in wetenschappelijke zin. Deze topic betreft een persoonlijk medisch probleem. In de thread: Medisch forum – bijsluiter en FAQ geven we aan waar men wellicht beter terecht kan voor persoonlijke medische vragen.

Succes!

-slotje-